Nävus auf dem Kopf

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Felix
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von Felix » Do 9. Jan 2014, 19:57

Bitte sende doch eine e-Mail an mich Felix.pahnke@naevus-Netzwerk.de, du bekommst dann eine Einladung.. Viele sollen kommen und lange bleiben... Die JH ist von den Kosten her überschaubar...
Gruß
Felix
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mario
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von mario » Fr 10. Jan 2014, 15:45

Jurei25 hat geschrieben:hätte noch ein paar fragen.wie teuer wird es ungefähr werden? trifft man sich am tage oder schläft man auch da?wie gestaltet sich die verpflegung? und versteh ich das richtig das sich möglichst viele betroffene treffen sollen zum austausch? kann man auch nur zb ein tag zu besuch komm? :D sry für die vielen fragen...liebe grüße
Ein paar Antworten findet man auch in unserem Blog: http://www.naevus-netzwerk.de/mitgliede ... lung-2014/
Nachricht an die Forenmitglieder ist in Vorbereitung.

melmey
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von melmey » Do 26. Feb 2015, 19:24

Hallo!

Nun ist schon ein Jahr vergangen und ich möchte an dieser Stelle allen Eltern Mut machen, deren Kinder mit einem Naevus auf dem Kopf geboren wurden. Zu allererst Ruhe bewahren und die Klinik seines Vertrauens finden.
Uns wurde von einer sofortigen OP mit vollständiger Entfernung des Naevus, einer Entfernung des Naevus durch Dermabrasion, vollständige Entfernung mit einem Jahr und zweimaliger Beobachtung im Jahr, viele Möglichkeiten angeraten.
Viele Ärzte viele verschiedene Meinungen...
In der Fachklinik in Münster fühlen wir uns nun gut aufgehoben. Einmal im Jahr wird der Naevus dort kontrolliert und mit ca. 6 Jahren wird der Naevus in 3-4 Schritten unter Teilnarkose entfernt. Wenn es dann überhaupt notwendig ist. Mittlerweile ist der Naevus heller geworden und durch die dunklen Haare meiner Tochter kaum zu erkennen. :)

Liebe Grüße

Melanie Siemens

Felix
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von Felix » Fr 27. Feb 2015, 11:23

Danke für Deine Info,

so ist es, Ruhe bewahren und auch abwarten können. Sicherlich ist das am Kopf auch einfacher zu akzeptieren, und manchmal verschwindet ein Nävus auch einfach ...

viele Grüße

felix
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Lea09
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von Lea09 » Mo 2. Mär 2015, 21:51

Hallo melmey,
Hallo zusammen,

habe immer wieder hier im Forum geschaut ob du nochmals schreibst.
Wollte unbedingt wissen wie ihr euch entscheidet.
Warum? Unsere Lea geboren Nov. 2012 hat genau genau den selben nävus, bin echt erschrocken wie gleich er aussieht, dass ist echt der Wahnsinn .... :shock:
Schön wenn endlich die Haare den Fleck abdecken, dass kennen wir gut :)

Ich habe mich jetzt auch entschlossen mich hier anzumelden, damit ich meine Erfahrungen mit euch teilen kann.

Kurz zu unserer Geschichte, wir wahren bei vielen Ärtzen und Profs. In München jeder hatte natürlich eine andere Meinung und andere Methoden. (Echt schlimm war das)

Nun ja letztendlich sind wir in Tübingen gelandet. Waren dort bei Prof. Breuninger ( der jetzt in wohlverdienter Rente ist) dieser hat diese tolle Technik entwickelt die Haut zu dehnen ohne Expander .... Er hat diese Technik seinen Nachfolgern beigebracht ich glaube drei Ärtzten ... Und die Narkosedame sei ja auch ne ganz liebe ...

Laut Prof. Breuninger: es ist beides richtig, es lassen ist okay, es weg machen auch.
Das war der erste der nicht gleich gesagt hat "sofort entfernen".
Ein toller Kerl der Prof.
Die anderen Ärtzte sind natürlich auch ganz ganz super dort.

Wir haben uns nach langem hin und her dafür entschieden, da ich zu große Angst vor einem Entartungsrisiko habe, außerdem will ich ihr diese Sorge für die zukunft ersparen,
wir als Eltern haben nun schon lang genug darunter gelitten. War echt keine schöne Zeit.
Die kleine besitzt eine Schublade voller Hüte un Mützen :(

Wir haben diesen Dienstag OP, er wird auf zwei mal entfernt, die Haut die gedehnt wird, wird sich wieder erholen und dann auch wieder ganz normal mit Haaren bewachsen sein.
Das finde ich echt super an dieser Technik.
Im September dann noch einmal und dann hätten wir diese Sorgen los. Hoffentlich.

Natürlich habe ich große Angst und mir kommen die Tränen wenn ich an die OP denke, aber ich finde man sollte als Mutter sein Gefühl entscheiden lassen, für all die, die auch diese schwere Entscheidung treffen müssen.

Denkt daran: beides ist richtig, entfernen oder lassen.

Liebe Grüße euch allen

Leas Mama

melmey
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von melmey » So 15. Mär 2015, 19:47

Hallo!

Schön, dass Du Dich auf meinen Beitrag hin gemeldet hast!
Hat Eure Kleine die OP gut überstanden? Mir wird schon ganz mulmig zumute, wenn ich nur daran denke, dass uns diese evtl. auch irgendwann bevorsteht...
Aber Ihr habt nun schon den ersten Schritt gewagt und nach der zweiten OP keine Sorgen mehr. Denn keiner kann vorhersagen, wie und ob sich der Nävus verändert...

Liebe Grüße

Melanie mit Wenke

Lea09
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von Lea09 » Di 14. Apr 2015, 19:38

Hallo ihr zwei,

Die erste Hürde ist geschafft.
Lea hat die op gut überstanden... sie hatte einige Tage Schmerzen, aber ich hab ihr regelmäßig Schmerzmittel gegeben damit sie es gar nicht so mitbekommt ... Die Narbe ist schon fast verheilt :D , es gab auch keine blöden Fäden die man ziehen musste...
Die in Tübingen sind einfach spitze

Für uns als Eltern war es natürlich der absolute Horror,
Ich bin eh ein richtiges Weichei wenn es um mein Engel geht... Aber ich will ihr einfach ein Leben ohne diesen naevus möglich machen... Ich habe als sie auf die Welt kam schon genug gelitten...

Ich finde es aber immer noch faszinierend, dass unsere zwei kleinen den identischen neavus haben ... Unglaublich

Liebe Grüße

melmey
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von melmey » Di 14. Apr 2015, 20:30

Hallo!

Vielen Dank, dass du dich meldest. Es freut mich sehr, dass eure Kleine die OP gut überstanden hat. Der Moment, wenn man die Kleinen zurücklassen muss und sie ganz den Ärzten anvetraut, ist am Schlimmsten. Wir kennen das von unserem Grossen....(Mandel-OP)
Nur noch einmal und ihr habt es geschafft. :)
Wir werden im Juni wieder in die Fachklinik Hornheide fahren. Mal sehen, was dieses Mal gesagt wird.

Liebe Grüsse

Melanie

Vielleicht könntest du mir ja mal ein Foto eurer Lea schicken, da du sagst dass die Ähnlichkeit des Naevus so gross ist, würde ich mich sehr darüber freuen.
melanie.siemens@web.de..

Rehan
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von Rehan » Fr 1. Sep 2017, 14:31

Hallo zusammen,
Hallo Lea09,

Ich wollte mal nachfragen wie groß der Nävus eurer Tochter genau war, wie die Narbe mittlerweile verheilt ist und ob ihr mit dem Ergebnis im Nachhinein zufrieden seid? Würde mich auch über ein vorher nachher Bild sehr freuen :)

Unsere Tochter kam im Juli auch mit einem Nävus von 7x4,5cm am Hinterkopf zur Welt. Ihr Nävus ist nur am Rande behaart und im Zentrum ein leichter Flaum.
Da die Wahrscheinlichkeit dass dort später noch Haare darauf wachsen werden sehr gering ist, wie uns gesagt wurde, wollen wir diesen sehr wahrscheinlich auch entfernen lassen. Uns wurde gesagt dass ein Alter von einem Jahr ein guter Zeitpunkt dafür wäre.

Scheinbar haben schon viele gute Erfahrungen mit der Klinik in Tübingen gemacht weswegen ich dort jetzt auch einen Termin für unsere Kleine im November ausgemacht habe.

Vielen Dank im Voraus schon einmal für eure Antwort :)

LG,
Familie Rehan

Pauls Mama
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von Pauls Mama » Mo 4. Sep 2017, 11:28

Hallo alle,

Mein Sohn kann mit einem Riesennävus zur Welt welcher den hinterkop auch einschließt, aber auch Satelliten über der stirn. Da auf Grund der Größe nur Kassel und die Dermabrasion in Frage kommen sind wir dort und haben jetzt in 5 ops schon viel geschafft.

Aber nun zum wichtigen teil: die Dermabrasion am Kopf macht Kassel nicht mehr. Wahrscheinlich weil es so viele schlechte Erfahrungen gibt.

Lg

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