Nävus auf dem Kopf

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melmey
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Nävus auf dem Kopf

Beitrag von melmey » Sa 4. Jan 2014, 20:08

Hallo,

unsere Wenke ist am 23.10.2013 mit einem Nävus auf dem Kopf geboren. Durchmesser ca. 5 cm. Wir würden uns freuen über dieses Forum mit Eltern zu kommunizieren, die ebenfalls ein Kind mit einem Nävus an ähnlicher Stelle haben.
Habt Ihr es entfernen lassen, wenn ja mit welchem Verfahren, wann und in welcher Klinik?
Wir haben am 16.01. einen Termin in der Klinik Hornheide. Gibt es bezüglich dieser Klinik schon Erfahrungen?

Wir freuen uns auf eure Antworten und danken schon mal im Voraus.

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Felix
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von Felix » Mo 6. Jan 2014, 14:53

Hallo,
Ich glaube es gibt diverse Mathoden hier erfolgreich zu operieren. Da der Naevus eher zu den kleineren gehört könnte man ggf auch eine Excession vornehmen. Bitte setze Dich vielleicht auch mit Dr. Krengel in Verbindung.
ehrliche Grüße
Felix
Felix Pahnke
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Jurei25
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von Jurei25 » Di 7. Jan 2014, 14:26

Hallo:)
Unser Sohn kam am 23.12.12 mit einem Riesennävi am Kopf zur Welt, mit einem Durchmesser von 11cm also noch größer.
Uns wurde nach der Geburt geraten zu einem Mrt, da Nävi auch invasiv wachsen können, das wurde gemacht als er vier Wochen alt war unter Narkose.
Ja dann ging unsere Misere eigentlich los, zu uns wurde gesagt die beste Methode wäre die Dermabrasion wo mittels einer hochtourigen Diamantfräse die erste Hautschicht somit der Nävi entfernt wird. Da der Nävi bei unseerm Sohn so groß ist hätten sie es in 2 Ops gemacht.Wir waren in der Hautklinik in Kassel.

die ganze Wundfläche heilte sehr sehr schlecht insgesamt hat die wundheilung 7 monate gedauert.wir haben letztendlich die Ärzte gewechselt weil wir uns in Kassel nicht gut aufgehoben gefühlt haben.

Jetzt sind wir in Behandlung Im kinderkrankenhaus wilhelmstift in hamburg bei Dr.Höger und Dr. Ott.

sie haben sehr viel erfahrung auf dem gebiet.Den Restnävi lassen wir nicht entfernen, weil man ihn unter den haaren fast nicht mehr sieht.und das entartungsrisiko laut dr.ott ziemlich gering ist.

Unser sohn wurde im oktober in hamburg operiert da er noch einen nävi am Oberschenkel hatte, es lief alles reibungslos der Chirurg heißt Dr.Beck.

er hätte bei unserm Sohn niemals eine Dermabrasion gemacht sondern hätte gleich mit expandern angefangen.wir hätten uns das also alles sparen können und ich verfluche die ärzte in kassel.


eine expander therapie ist nicht ohne, kann erst angefangen werden wenn die fontanelle verschloßen ist.wir haben uns wie gesagt jetzt dagegen entschieden,

bei weiteren fragen stehe ich gern zur verfügung. auch unter ju.reichelt@onlinehome.de

liebegrüße

Felix
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von Felix » Di 7. Jan 2014, 14:53

In der Tat sieht man die Nävi unter den Haaren nicht mehr, allerdings hat unser Loopi, der ca. 10 kleinere und größere unter den Haaren hat, andere Haardichte und Wachstumsrichtung, so dass wir das schon bemerken, es uns aber nicht stört.

Dermabrasion auf der Kopfhaut führt meist zu langwierigen Heilungsprozessen, ich denke man kann aber auch ohne Expanader arbeiten und gleich ziehen? Allerdings sollte man hier nachfragen.

An Jurei sieht man, wie wichtig es doch ist, sich mit mehreren Stellen auseinanderzusetzen und ggf. auch mit Eltern, die schon Erfahrung gemacht haben.

Was natürlich ärgerlich ist, wenn man sich im Krankenhaus nicht gut afgehoben fühlt. Ich denke, manche machen gute Erfahrungen und manche leider schlechte.

Viele Grüße und wir sehen uns hoffentlich im Mai auf unserem Treffen

felix
Felix Pahnke
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Tani
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von Tani » Mi 8. Jan 2014, 01:06

Hallo melmey,

ich kann Dir auch nur raten, Euch mehrere Meinungen einzuholen. Meine Tochter kam auch mit einem Riesennävus auf die Welt, am Kopf hat sie nur einen kleinen Satelliten, der schon deutlich heller wurde. Wir haben uns für die Dermabrasion entschieden, nächste Woche fahren wir wieder nach Kassel (Ja, WIR haben dort gute Erfahrungen gesammelt) und sie bekommt bereits die siebte Abschleifung. Wir haben keine Probleme mit der Wundheilung und auch Narben sind keine zurück geblieben, nach 2 Wochen ist alles abgeheilt. Aber wie bereits schon gesagt: am Kopf sieht alles ein wenig anders aus.
Ich denke auch, dass bei euch der Nävus mittels Exzision entfernt werden kann. Von einer Dermabrasion am Kopf hört man meist schlechtes und die Expandertechnik finde ich auch nicht so prickelnd.

Liebe Grüße an die kleine Prinzessin und an Euch ;-)

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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von Jurei25 » Mi 8. Jan 2014, 20:03

Ich denke auch das eine Dermabrasion am Kopf die veraltete therapie ist. witzigerweise wird zb in amerika diese entfernungsform überhaupt nicht mehr angewand. klar jeder macht seine erfahrungen.ich kann wirklich die ärzte in hamburg empfehlen.dr. ott meinte bei unserm ersten treffen noch viele eltern lassen am behaartem kopf garnichts machen.lass dich bloß nicht drängen.den fehler haben wir gemacht.... @felix gibt es noch nähere infos zun treffen??

Felix
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von Felix » Mi 8. Jan 2014, 20:24

Ja, zum Treffen sollte eine Mail rumgegangen sein...
Bist Du im Verteiler bei Anja Bohner??
Felix Pahnke
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von Jurei25 » Do 9. Jan 2014, 09:05

mhhh...das weiß ich nicht.habe leider noch nichts erhalten

Felix
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von Felix » Do 9. Jan 2014, 09:14

Hallo Jurei,
wir werden die Einladung an alle Forennutzer nochmal per E-Mail senden.

Ansonsten gibt es einen Thread Mitgliederversammlung 2014, hier ist alles eingestellt.

viele Grüße

felix
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Re: Nävus auf dem Kopf

Beitrag von Jurei25 » Do 9. Jan 2014, 19:47

vielen lieben dank felix. das ist ja echt eine super sache.hätte noch ein paar fragen.wie teuer wird es ungefähr werden? trifft man sich am tage oder schläft man auch da?wie gestaltet sich die verpflegung? und versteh ich das richtig das sich möglichst viele betroffene treffen sollen zum austausch? kann man auch nur zb ein tag zu besuch komm? :D sry für die vielen fragen...liebe grüße

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