Liebe Eltern,
Unser Sohn ist mit einem großen Kopfnävus geboren, 1/3 wurde per Dermabrasion entfernt da aber die Wundheilung eine Katastrophe war und insgesamt 7 Monate gedauert hat wollen sie den Rest mit Expandern entfernen.
Sie wollen den Restnävus nicht belassen weil man ihn am behaarten kopf nicht gut beobachten kann und er zur Risikogruppe gehört. in Behandlung sind wir im KKh Wilhelmstift in Hamburg bei Dr.Höger und Dr.Beck.
ich würde mich freuen wenn ihr mir eure Erfahrungen mit der Expander-Therapie schreibt.Wir sind nämlich noch echt unsicher. Viele Liebe Grüße
Expander Therapie Erfahrungen
Re: Expander Therapie Erfahrungen
Hallo Jurei,
wir haben Bekannte, die leider nicht Mitglied sind, die auch ein Mädchen mit großem Kopfnävus haben.
Die Wundheilung nach Dermabrasion war dort auch langwierig und schwierig.
Unser Junge (knapp vier) hat viele Sateliten am Kopf, tw. auch bis zu 7cm. Man kann zwar die Haut nicht "glatt"beobachten, aber unsere Hautärztin schaut sich daseben durch die Haare an.
Das Entartungsrisiko ist sicherlich immer unterscheidlich zu betrachten...wie groß ist dieses wirklich und ist es wirklich sinnvoll diese OPs durchzuführen ? Wir haben davon abgesehen am Kopf was zu machen...es wäre ohnehin eine Sisyphosarbeit. Loopi hat immer eine Kopfbedeckung auf bei Sonneschein, darüberhinaus dichte Haare bekommen, man merkt es kaum noch, dass da "Nävi" drunter sind, u.i.Ü. auch bei dem kleinen Mädchen merkt man es optisch nicht mehr.
viele Grüße
felix
wir haben Bekannte, die leider nicht Mitglied sind, die auch ein Mädchen mit großem Kopfnävus haben.
Die Wundheilung nach Dermabrasion war dort auch langwierig und schwierig.
Unser Junge (knapp vier) hat viele Sateliten am Kopf, tw. auch bis zu 7cm. Man kann zwar die Haut nicht "glatt"beobachten, aber unsere Hautärztin schaut sich daseben durch die Haare an.
Das Entartungsrisiko ist sicherlich immer unterscheidlich zu betrachten...wie groß ist dieses wirklich und ist es wirklich sinnvoll diese OPs durchzuführen ? Wir haben davon abgesehen am Kopf was zu machen...es wäre ohnehin eine Sisyphosarbeit. Loopi hat immer eine Kopfbedeckung auf bei Sonneschein, darüberhinaus dichte Haare bekommen, man merkt es kaum noch, dass da "Nävi" drunter sind, u.i.Ü. auch bei dem kleinen Mädchen merkt man es optisch nicht mehr.
viele Grüße
felix
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
85540 Haar b. München
0177 7663667
felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
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Re: Expander Therapie Erfahrungen
Hi Felix!
Danke für deine Antwort.
Es geht uns überhaupt nicht um das kosmetische, weil wie du schon sagst unter den Haaren sieht man es nur wenn man ganz genau hinsieht.
Es machen uns alle verrückt wegen dem Entartungsrisiko, ich möchte es meinem Jungen ehrlich gesagt nicht antun schon wieder soviele Op´s, Narkosen etc. und diese Expander Therapie scheint echt nicht ohne zu sein.
Danke für deine Antwort.
Es geht uns überhaupt nicht um das kosmetische, weil wie du schon sagst unter den Haaren sieht man es nur wenn man ganz genau hinsieht.
Es machen uns alle verrückt wegen dem Entartungsrisiko, ich möchte es meinem Jungen ehrlich gesagt nicht antun schon wieder soviele Op´s, Narkosen etc. und diese Expander Therapie scheint echt nicht ohne zu sein.
Re: Expander Therapie Erfahrungen
Nun kommt dazu, dass jeder Nävus dann auch noch anders ist, insofern kann man nicht sagen ob ein Entartungsrisiko besteht oder nicht...das kann nur der Arzt.
in unserem Falle gehen wir mal davon aus, dass es nicht so ist...
in unserem Falle gehen wir mal davon aus, dass es nicht so ist...
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
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felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
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Re: Expander Therapie Erfahrungen
Hallo Jurei25,
Vorteile:
Nachteile:
Erfahrung mit Expandern am Kopf habe ich nicht. Bei uns waren sie am Rücken. Wir sind trotz der geschilderten Nachteile aber überzeugt von dieser Methode.
greets
mario
wir haben bei unserem Sohn Expander eingesetzt.Jurei25 hat geschrieben:ich würde mich freuen wenn ihr mir eure Erfahrungen mit der Expander-Therapie schreibt.Wir sind nämlich noch echt unsicher.
Vorteile:
- große Flächen können in einer OP entfernt werden, da mehr Haut zur Verfügung steht diese zu schließen
- Es wird nicht unter, oder nur geringer, Spannung genäht. Dies führt zu schmaleren Naben
- Die gezüchtete Haut ist vollwertige Haut mit all ihren Schichten
Nachteile:
- Man hat zum Entfernen immer zwei OPs. Die erste zum einsetzen der Expander, die zweite dann beim entfernen derselbigen und der befallenen Hautpartien
- Man hat eine lange Füllphase, während der man einmal in der Woche einen Arzt aufsucht der Kochsalzlösung in die Expander spritzt (zusätzliche Belastung für Kind und Eltern). Die Dauer der Füllphase ist abhängig von der Größe der Expander und mit wie viel Flüssigkeit diese pro Füllvorgang betankt werden. Bei uns waren es durchschnittlich 12 Füllvorgänge (à 30ml). Ziel waren 400ml pro Expander
- Der Expander sitzt unter der Haut. Sobald dieser eine gewisse Füllmenge hat, sieht man es von außen sehr deutlich (riesige Beule). Dies kann Probleme mit Kleidung und natürlich auch mit dem sozialem Umfeld mit sich bringen
Erfahrung mit Expandern am Kopf habe ich nicht. Bei uns waren sie am Rücken. Wir sind trotz der geschilderten Nachteile aber überzeugt von dieser Methode.
greets
mario
Re: Expander Therapie Erfahrungen
Vielen lieben Dank für die Antworten!!!!!wir haben jetzt im dezember und Januar nochmal 2Beratungsgespräche.
dennoch tendieren wir dorthin das wir es machen lassen werden, ich will mir nicht irgendwann vorwerfen wollen, wenn der krebs entstehen sollte, ich hätte was machen können, ich denke da wird man sein leben nicht mehr froh.
ja die psychische belastung sehen ich als hoch, grade am Kopf, kann man schelcht verstecken, bei uns wäre eine Füllphase von 6wochen vorgesehen, 6wochen nicht rausgehen, die Blicke nur weil mein sohn ein pflaster am kopf hatte (aufgrund der dermabrasio), waren schon schlimm.
dennoch tendieren wir dorthin das wir es machen lassen werden, ich will mir nicht irgendwann vorwerfen wollen, wenn der krebs entstehen sollte, ich hätte was machen können, ich denke da wird man sein leben nicht mehr froh.
ja die psychische belastung sehen ich als hoch, grade am Kopf, kann man schelcht verstecken, bei uns wäre eine Füllphase von 6wochen vorgesehen, 6wochen nicht rausgehen, die Blicke nur weil mein sohn ein pflaster am kopf hatte (aufgrund der dermabrasio), waren schon schlimm.