meine Sophie

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silvia
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meine Sophie

Beitrag von silvia »

Hallo.....
Ist schon lange her als ich mich angemeldet hatte, aber ganz ehrlich ich musste warten zum Austausch bis ich selber wusste was ich will für meine kleine Sophie. Die Entscheidung steht fest und so siehts aus:

Sophie wurde anfang januar 2013 geboren. Mit einem nävi am arm..... halber unterarm oberhalb bis über den Ellenbogen.
In der klinik wo sie entbunden wurde hieß es nur "alles ok kein probelm." Damit waren die fertig. Erst unser kinderarzt meint wir sollen bitte zur Kinderklinik und das lieber da abklären lassen. Gesagt getan....
Da wurden dann fotos gemacht und es wurde uns doch mal was über nävis erzählt auch wie der Chirurg sich eine op bei Sophie vorstellen könnte.
Drei Monate sollten wir abwarten dann nochmal kommen.

Gesagt getan.... vor kurzem waren wir da. Es ist gewachsen und es hat sich verändert. Derzeit sind es ca 7 cm Durchmesser. Der Chirurg möchte operieren. Jetzt haben wir am 22.08 einen Termin zur Einweisung. Am 23.08 steht die op an.

Es sind zur Zeit drei ops geplant. In den ersten zwei werden aus der mitte Stücke herausgeschnitten die haut vernäht. Bei der letzten op wird mit Transplantation gearbeitet. Sie ist jetzt fast 7 Monate alt. Ja wir haben uns für die op entschieden. Für Sophie. Kinder sind grausam das wissen wir alle. Ich möchte sie nicht in Schwierigkeiten bringen.

Es gibt jetzt schon menschen die blöd gucken oder noch blödere Sprüche bringen. Einmal stand ihre grosse schwester (fast3 jahre) vor ihr und sagte " baaaah mama was ist das?" Es tat so weh.... ja mittlerweile ist es normal für sie und sie fragt nicht mehr aber für andere Menschen und Kinder wird es immer was besonderes sein.

Ein nävi ist immer was besonderes. Aber ja eine narbe für Menschen normaler und das soll sie haben kein Versteck spiel sindrrn ein "normales" leben und das sollte für jeden etwas besonderes sein.
Benni
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Re: meine Sophie

Beitrag von Benni »

Viel Erfolg bei den OPs! :)

Das war sicher keine leichte Entscheidung bei der schwere der OP!
silvia
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Re: meine Sophie

Beitrag von silvia »

Soooo... lang ist es her das ich mich gemeldet habe.

Die op ist super verlaufen und die wunde klasse verheilt. Habe mich wirkluch wohl gefühlt in der klinik und wir wurden gut betreut. Der operiernde arzt kam auch noch ein paar mal persönlich zu uns. Einen tag nach dr op konnten wir schon nach hause. Die nächste op ist ende november. Die kleine hat es super gemacht. Nach der op was getrunken zwei stunden geschlafen und sofort als ob nix gewesen ist durchs zimmer gekrabbelt :D einfach toll..... der arzt hat auch gesagt wenn die nächste op auch so gut geht, brauchen wir evtl. Keine transplantation das würde uns natürlich doppelt freuen
mario
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Re: meine Sophie

Beitrag von mario »

Hallo siliva,

freut mich das es so gut gelaufen ist bei Euch!

Ist das eigentlich normal das Nävi aus der Mitte heraus entfernt werden?
Hat das irgendwelche Vorteile? Ich könnte mir vorstellen das es am Ende eine kleinere Narbe gibt.

greets
mario
anjaschw
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Re: meine Sophie

Beitrag von anjaschw »

Hallo Silvia,

schön das es mit der OP so gut geklappt hat. Das freut mich sehr. Wir haben schon fünf OP´s hinter uns. Leni hat den Nävus von der Schulter den Arm runter.

@ Mario: man nimmt immer aus der Mitte, damit die Narbe bei der nächsten OP wieder mit weggenommen werden kann (soweit ich mich richtig an die Erklärung erinnere!). Würdest du das am Rand machen, müsstest du ja immer wieder mehr gesunde Hautteile wegschneiden, weil man ja nicht an der selben Stelle/Naht nochmal schneidet! So habe ich das in Erinnerung und bei Leni wurde es auch so gemacht.

@ Silvia: wo habt ihr operieren lassen?

Liebe Grüße
Anja ;)
mario
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Re: meine Sophie

Beitrag von mario »

anjaschw hat geschrieben:man nimmt immer aus der Mitte, damit die Narbe bei der nächsten OP wieder mit weggenommen werden kann
Danke, klingt eigentlich logisch und einleuchtend.
Bei Expandern wird halt immer vom Rand weggenommen, da Du dort ja die gesunde Haut "gezüchtet" hast.
silvia
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Re: meine Sophie

Beitrag von silvia »

Wir haben sie in Köln operieren lassen... Donnerstag geht's weiter. Die Erklärung aus der mitte heraus stimmt.
Am ende bleibt eine narbe ja. Ein gerader strich...... so ist es geplant.
Felix
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Re: meine Sophie

Beitrag von Felix »

Servus aus München,
Kannst Du uns bitte den Arzt benennen , der op hat, das wäre ganz nett.
Du hast weiter oben geschrieben , dass Kinder so grausam sind. Ich denke das sind sie nicht, zumindest nicht per se. Die Erfahrung die einige von uns machten ist doch, dass Kinder eher fragen und sich mit der Erklärung zufrieden geben. Bislang habe ich nur von wenigen erwachsenen Betroffenen gehört, dass Sie gemobbt wurden. Ich glaube aber auch dass die kritische Zeit diesbezüglich erst im frühpubertären Phase kommt, wenn man sich über alle und jedes lustig macht. Ich bin auch gemobbt worden weil ich angeblich Schlitzaugen gehabt haben soll, das hat sich so manifestiert, weil ich das erste Ärgern bzw. Hänseln auch zugelassen habe...ich schreibe das , um Euch die Angst vor diesem Phantom zu nehmen und kann aber jeden verstehen der hiervor Respekt hat.

Beste Grüße

Euer felix
Felix Pahnke
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silvia
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Re: meine Sophie

Beitrag von silvia »

So.... auch die zweite op ist geschafft und wir sind wieder zu hause.
Hat auch diesmal gut geklappt. Nur das die haut sich nicht so gut mitdehnt. Also müssen wir ende Januar nochmal hin. Dann wird entschieden ob die haut die letzte op so mitmacht oder ob sie die Transplantation doch braucht.... drückt alle die daumen!

Der arzt der operiert ist Dr. Marathovounotis.... (hoffe es ist richtig geschrieben) kinderklinik amsterdamerstr. In Köln.
Sehr nett. Kommt auch ab und zu so mal vorbei um zu fragen ob alles ok ist.

Auch vom rest des teams kann ich nur gutes sagen. Wir wurden mal wieder sehr gut betreut!
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