das nevi meines kindes und ich.

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sashimi
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Registriert: Do 18. Jul 2013, 11:36

das nevi meines kindes und ich.

Beitrag von sashimi »

hallo.

ein paar hintergrund informationen zu mir:
ich bin vater eines sohnes mit gesichts nevi.

ein sogenanntes „tierfell nevus“ (moegen diejenigen mir verzeihen, die sich an dem namen tierfell stoeren)
(ich sitze im ausland an einer englischsprachigen tastatur und muss daher umlaute „ oe““ ea“ etc benutzen.
obere stirn und und auge sind vom nevi umgeben und eingeschlossen.
es gibt keinerlei satelliten.

farbe: schwarz
oberflaeche : um die augenbrauen partie scheinen sich lipome unter dem nevus zu befinden (buckeliges fettgewebe)

der kleine ist jetzt 5 monate, und entwickelt sich preachtig.
nach dem ueblichem schock bei, und nach der geburt, und der odysee der informationsbeschaffung dachte ich mir , ich schreibe in diesem forum mal meine meinung zum thema nevus,implikationen und entscheidung zur¬¬ behandlung (oder ebend nicht behandlung).

dies tue ich in einer sehr persoenlichen art und weise, daher gilt fuer das geschriebene; das ist meine meinung, und ich behaupte nicht das dies die einzig richtige meinung ist, oder auf andere zutrifft oder zutreffen muss.

nach der geburt ist der schock immens.

da freut man sich auf das elternglueck, alles ist vorbereitet, der tag der geburt steht an, die glueckshormone haben die maximal seattigung im koerper erreicht...und dann RUMS!

ach du scheisse! (darf man das so hier schreiben? ), choas verwirrung , weltuntergangs stimmung.
zuerst dachte ich, da kleben noch blut oder andere geburtsreste auf der stirn meines jungen.

dann kommt die frage was ist das! ungluecklicherweise bekommt man erstmal keinerlei info, das bangen und warten beginnt.
dank internet- weltweiter vernetzung -dem verstehen und sprechen der deutschen, englischen und einiger asiatischer sprachen, konnte ich mich umgehend und ausgiebig informieren.

ergebnis:
schwieriges thema, das wird keine einfache geschichte, so viel ist klar.

jetzt hat man da diesen kleinen wurm und muss eine entscheidung treffen.
informationen variieren, von der besten behandlungs methode bis hin zum krebsrisko.

die ersten besuche in einem krankenhaus und anderen aerzten bringen einen nicht wirklich weiter, vor allem dann wenn man sich selbst auf seiten wie dem netzwerk hier, aber auch in aertzliche wissenschaftliche publikationen die das thema betreffen eingelesen hat.

nun, gehst du zum chirurgen ,wird er dir was vorschlagen?
operieren, rauschneiden expander oder skingrafts etc, oder zumindest abschleiffen.
zum laser spezialisten?

der sagt: klaro koennen wir lasern co2 ygg alexandrite und andere kombinationen.
und gehe ich zu schamanen ?
sagt der mir klar, opfern wir drei huehner und tanzen dann im kreis, dann wird das schon.

zu beiden (ernsthaften) methoden gibt es wissenschafltiche publikationen und statistiken, mit vor und nachteilen, und gaaaaanz viel theorien und hypothesen (experten scheinen sich da nicht alle einig zu sein).

ok, ich habe mir also „alle“ informationen die es nur so gibt angetan, und das in mehreren sprachen und auch kultur uebergreifend.

kommen wir mal zum menschlichen aspekt, den psychischen auswirkungen als eltern eines solchen kindes.

folgende faktoren habe ich bei mir beobachten koennen.
  • -ich will fuer mich das mein kind normal aussieht
    -ich will fuer mein kind das mein kind normal aussieht
    -ich will fuer andere das mein kind normal aussieht
    -ich will das krebsrisko loswerden
kennen sicherlich alle betroffenen mehr oder weniger.
nun habe ich begonnen alle faktoren die nicht das kind betreffen, aus der emotionalen gleichung zur entscheidungsfindung zu isolieren und los zu werden.

ich bin zur einer quintessenz meiner emotionalen zielrichtung gekommen:
  • -ich will fuer mein kind und fuer mich, das es uns gut geht.
    -ich will fuer mein kind und meine familie das wir ein normales leben fuehren konnen.
    -mir ist egal was andere denken
    -nothing is perfect
angenommen die entscheidung feallt auf eine operative mehrzeitige entfernung.
die angeblichen pro punkte:
  • -krebsriskio wird vermutlich gemindert (bei einer vollstaendigen entfernung)
    -optisch schaut es in der theorie besser aus.
ach das hoert sich ja toll an! nur 6+ operationen beginnend im alter von 6 monaten.
ne is klar ... (komme aus nrw) das ist ne super idee wenn man den naevus als isoliertes problem betrachtet.
was ist mit der studie (die ueber 10 jahre ging) das kinder die vor dem dritten lebensjahr eine vollnarkose erhalten im sprachlichen und abstraktem denken zurueck liegen¬?

was ist mit den operationen selbst vor allem den post operative phasen, die haben doch immense auswirkungen auf die entwicklung des kindes und auch der eltern im umgang mir ihren kindern.
Nur weil dinge bei fruehen operationen nicht im kognitivem bewusstsein sind, heisst das nicht das sie nicht einfluss auf die entwicklung und persoenlichkeit haben.

die komplikationen, die psychische belastung fuer alle beteiligten...da soll dann am ende ein gefestigter gesunder charackter bei rauskommen? weil ja dann in der schulzeit keiner auf die idee kommt dumme kommentare abzuliefern?.
das kontinuierliche operieren drueckt das immunsystem ,was haus und hof fuer andere probleme oeffnet. (natuerlich nur potentiell, wie auch krebsrisiko nur potentiell vorhanden ist)

ich gehe hier mal nicht weiter ins detail, ab hier kann ja jeder fuer sich weiter“spinnen“.
zugegeben, das nevi ist sichtbar und wird daher als groesstes primaeres problem empfunden.
macht man es weg, ist das probelm auch weg 

aus den augen aus dem sinn.
aber man sollte sich mal kundig machen welche anderen nicht sichbaren wunden man sich und seiner familie und vor allem dem kind zumutet wenn man im babyalter anfeangt sein kind unter das messer zu legen. (vor allem komplexere mehrheitliche operationen)
  • -bessere dehnbarkeit.
    -kinder heilen einfacher
    -das nevi waechst mit.
    -die zellen wachsen sich ueber die zeit tiefer ins gewebe.
sind die pro argumente warum so frueh angefangen wird.

das mag ja stimmen, aber es gibt fuer jedes pro argument auch ein gegen argument.
aus diesem hier geschilderten (groben) hintergrund heraus habe ich mich enschieden garnichts! zu unternehmen bis der bub nicht mindestens 3+ jahre alt ist.

nur um ein krebsrisiko “potentiell“ zu vermindern, werde ich meinem sohn keine multiplen operationen und expander beulen antun.

soll er alt genug werden um sich sprachlich mitzuteilen, wenn er sich fuer eine entfernung entscheidet werde ich hinter ihm stehen, aber was mich angeht, hat er den nevi im gesicht, und meine aufgabe ist es ihm gerade in den ersten jahren eine normale und glueckliche kindheit zu ermoeglichen.

natuerlich haemmert das thema krebrisiko im kopf, und gibt nicht auf mir eine operation doch schmackhaft machen zu wollen, aber manchmal muss man den dingen halt auch ins auge sehen.
was ist denn das genaue krebsrisiko?

die angaben schwanken, und manch einer redet dann auch noch vom realtivem risiko.
es sind angaben zu finden die sich zusammengefasst zwischen 0 bis 40% bewegen.
so wirklich weiss das keiner und heangt von der bedeckten gesamtfleache, und vieler weiterer faktoren ab.

nehmen wir fuer das gedankenspiel einfach mal die mitte 20%.
das bedeutetet auf der anderen seite aber auch, das eine 80% chance besteht das sich kein krebs bildet.
dazu kommt das wir von statistiken reden.

gerade wir, die direkt oder indirekt betroffen sind sollten auf statistiken eigentlich nichts mehr geben, denn laut statistik sollten wir garnicht vom nevus betroffen sein.

in diesem sinne, wuensche ich allen betroffenen alles gute.
emmaline
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Re: das nevi meines kindes und ich.

Beitrag von emmaline »

danke, für diesen wirklich anregenden post.

für uns der hauptgrund unserer entscheidung zu einer op, war eben nicht das krebsrisiko, sondern die eventuellen psychischen Probleme unserer tochter und ihrem umgang mir dem naevus.
wie du geschrieben hast, sollen sich kinder ja nur wenig bewusst an ops erinnern können, aber genau diese unterbewussten erinnerung sind es, die mich mittlerweile sehr ins grübeln bringen- was nimmt sie mit, wie wirkt es sich psychisch aus? oft denke ich, dass dies noch schlimmere auswirkungen haben kann, als wenn mein kind in höherem alter-also bewusst operiert- wird.

deine gedankengänge gefallen mir daher sehr!

Ich bereue unsere entscheidung nicht, jedoch stellt sich die frage, was mehr belastet.
kolja
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Wohnort: Bad Oldesloe

Re: das nevi meines kindes und ich.

Beitrag von kolja »

danke sashimi,

du sprichst mir aus dem Herzen.

Gruß
kolja
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Jan
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Wohnort: Rhein-Main-Gebiet

Re: das nevi meines kindes und ich.

Beitrag von Jan »

Was soll ich schreiben... Dieses Gefühl ist mir sehr vertraut. Ich werde den Moment der Geburt nie vergessen, aber leider war es nicht das schöne Erlebnis dass ich mir erhoffte. Dabei ist es ja nicht so als hätte ich mich nicht über die Geburt meines Sohnes gefreut. Ich denke diese Art der zerrissen Seele kennen Alle hier nur allzu gut.
Manche trifft es aber sicher sehr härter als andere. Bei mir war der Schreck relativ schnell vorüber (sagen wir lieber ich kann es gut verdrängen) und ich habe mich dem "Problem" sehr analytisch genähert. Das kann ich von meiner Frau leider nicht sagen. Es belastet sie immer noch sehr, wenn das Wort überhaupt ausreicht, um den Zustand zu beschreiben.

Wie man nun behandelt, ob man wartet mit dem Operieren oder doch lieber gar nichts tut, ist eine Entscheidung die die Familie zusammen treffen muss. Es ist aber etwas wo ich mein Kind selbst am liebsten nicht einbeziehen möchte. Wenn ich irgendwie mit ihm in 30 Jahren telefonieren könnte vielleicht, aber ich habe nicht vor zu warten bis ich ihn fragen kann. Meine Zahnspange fand ich damals auch scheiße und natürlich bedeutet Krankenhaus für ein Kind kein Spaß. Das heißt aber nicht, dass er nicht doch irgendwann dafür dankbar ist. Es kann natürlich auch sein, dass es in 10 Jahren eine Wunderpille gibt und all die Tortur umsonst war, aber da sind wir wieder bei Wahrscheinlichkeiten.

Zwischen deiner Geschichte und meiner scheint es aber noch mehr Parallelen zu geben. Würde mich freuen wenn du auf meine PM antwortest.
Jan
sashimi
Beiträge: 3
Registriert: Do 18. Jul 2013, 11:36

Re: das nevi meines kindes und ich.

Beitrag von sashimi »

danke emmaline , und kolja fuer das positive feedback.

@jan
das mit deiner frau tut mir sehr leid, auch wenn ich mich aktuell nicht in einer solchen situation befinde, weiss ich sehr gut was ihr gerade durchmacht, und was das gerade fuer dich bedeutet.

Ich bin in der gluecklichen situation, das meine frau da sehr offen und stark mit umgeht, und wir beide den spass und humor in unserer beziehung und mit dem kind nicht verloren haben.

Im gegenteil:
der spitzname unsere sohnes ist „kung fu panda“ (durch das nevus welches das linke auge mit einschliesst)
ich haette ja auch gerne ein bild hier ins forum gestellt, allerdings haben mich die allgemeinen nutzerbedingungen davon abgehalten (das ich jegliche rechte zur wieder, und weiterbenutzung an die forums inhaber uebertrage).

anders als du, will ich mein kind unbedingt da mit einbeziehen koennen!

wenn es jetzt akut waer wie bei einem herzklappen fehler, wo unbedingt operiert werden muss!
aber das ist ja gott sei dank nicht der fall.

klar kann es sein das er speater dankbar ist, es kann genauso sein das er mir sagt, was hast du mit mir gemacht, je nach verlauf und ausgang einer operation.
wenn er sich hingegen (in welchem alter auch immer ) fuer eine operation entscheided gibt es solche probleme nicht.

ich kann nur von mir sagen, mein sohn mit 5 monaten, da is schon so viel interaktion, ich glaube kinder bekommen schon viel mehr mit als wir erwachsenen ihnen zugestehen wollen.

der sozial psychologische aspekt scheint fuer viele eine wichtige rolle zu spielen (was ich sehr wohl nachvollziehen kann)
mit dem thema habe ich mich auch auseinander gesetzt.

zu meiner schulzeit war ich weniger opfer als eher auch taeter was solche themen angeht.
sprich, zu meiner schande muss ich gestehen das ich dieses „spiel“ heute nennt man sowas wohl mobbing auch gespielt habe.

oft ist das ja einfach aus einer gruppen dynamik heraus um sich zu profilieren, und es gibt immer „opfer“
wenn ich zurueck denke wen und wie die typischen „wannabe coole typen“ ziele ausgesucht haben (mich eingeschlossen als wannabe cooler typ).....

da brauchst du nur starke akne haben und je nach !persoenlichkeit! bist du in der opfer rolle, oder zu dick, oder zu arm, oder uncoole kleidung, oder stottern, oder brille tragen, oder.....die liste laesst sich unendlich weiterfueheren.

Ich sehe schon sprueche auf meinen sohn zukommen aller (du hast vergessen dir die schei**e aus dem gesicht zu wischen) und weitere nettigkeiten.

allerdings, nach x operationen mit narben und schiefen gesichtsproportionen wird aehnliches auf ihn zukommen, damit ist also nichts gewonnen.

meine antwort auf das mobbing problem ist also nicht op, sondern einen verbal starken typen aus dem kerl zu machen.
mobbing kann dich auch ohne nevus treffen, und vielleicht wird es ja halb so schlimm.

das ganze thema war zu meiner schulzeit (bin jetzt 38) zwischen 13 und 17 jahren am extremsten, danach hat sich ein solches gruppendynamisches verhalten verlaufen.

danach lernt man eh, das leben kein zuckerschlecken ist, und die unbesonnene kindheit der mit schoenste abschnitt des lebens war, und genau den versuche ich meinem kind uneingeschrankt zu ermoeglichen.
anjaschw
Vereinsmitglied
Beiträge: 13
Registriert: Do 9. Aug 2012, 16:00

Re: das nevi meines kindes und ich.

Beitrag von anjaschw »

Hallo,

es war sehr berührend Deinen Post zu lesen. Meine Tochter wird demnächst sieben Jahre alt und hat eine riesen Nävi von der Brust über die Schulter auf den Rücken. Auch zahlreiche Satelitten.

Wir haben als Eltern auch so gedacht; zu Anfang. Uns hat ein Arzt gleich 10 Tage nach der Geburt ein 50 %iges Risiko von Hautkrebs an den Kopf geworfen.
Somit überlegte man, eine Dermabrasion zu machen. Gott sei Dank hatte wir drei Maonate Zeit darüber nachzudenken nachzudenken und uns zu informieren ( die Narkoseärztin wollte warten weil Leni eine Frühgeburt war).

Somit haben wir über drei Jahre nur beobachtet.

Dann kam aber doch der Gedanke auf, ob wir nicht operieren sollten.

Der Prof. hat so viel Ruhe und Vertruen auf uns ausgestrahlt, dass wir ins grübeln kamen.

Dann haben wir Leni doch operieren lassen. Mittlerweile hat sie fünf Teilexessionen hinter sich ( im Alter von fast vier bis fast sechs).
Du hast Recht. Wir haben aus Leni auch einen starken, selbstbewussten Menschen gemacht. Aber ich bin auch froh, das mehr als die Hälfte weg ist. Klar, die Narben sind auch nicht schön. Aber es ist insgesamt gut zu sehen, wie dehnbar Kinderhaut ist. Und deshalb bin ich froh über alles, was schon weg ist.

Die OP´s hat Sie gut weggesteckt. Sie liebt den Prof. und geht ganz toll damit um. Wir können immer gut über die OP´s reden, über Tübingen oder den Prof. Aber ganz ehrlich: sie ist damit aufgewachsen, empfindet es als relativ normal, das sie operiert wird. Und wenn sie es nicht kennen würde, wüsste sie nicht worüber sie selber entscheiden sollte!!!
Also müsste man bis ins Jugendaalter warten und dann wird die Haut definitiv nicht so gut dehnbar sein.

Am Ende muss jede Familie selbst entscheiden, aber Kinder müssen nicht psychisch schlecht auf frühe OP`s reagieren. Sie können damit auch relativ gut aufwachsen... siehe unsere kleine Maus!!!

Ich wünsche Euch viel Kraft, Euren Weg zu finden. Macht euch bewusst, das man immer nur versucht nach bestem Wissen und Gewissen für das Kind zu entscheiden.
Ob der eingeschlagene Weg richtig ist, wird man auch nie erfahren....

Viel Kraft und auch Unterstützung.

Lieben Gruß
Anja 8-)
kolja
Vereinsmitglied
Beiträge: 7
Registriert: Do 15. Mär 2012, 22:21
Wohnort: Bad Oldesloe

Re: das nevi meines kindes und ich.

Beitrag von kolja »

Sashimi,

ich bin etwas spät, aber in den Nutzungsbedingungen steht nur folgendes:

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Dann muss der Verein eben löschen. Grundsätzlich befürworte ich aber die Idee, keine Bilder hier einzustellen, da ich meine, dass die Kinder eines Tages erwachsen werden und dann vielleicht etwas verärgert sind, sich im Netz zu finden.

Gruß
Kolja
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