Nävi im Gesicht oberhalb der Lippe

Platz für Elternfragen
Kati
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Nävi im Gesicht oberhalb der Lippe

Beitrag von Kati »

Hallo!
Wir haben schon seit längerem nach Eltern im Netz gesucht, die mit einem ähnlichen Problem zu kämpfen haben.

Unsere Tochter ist im Dezember 2011 mit einem Nävi oberhalb der Lippe auf die Welt gekommen.
Derzeit ist das Nävi ca. 1,5 cm x 0,8 cm. Am Anfang war es noch relativ hell, mittlerweile wird es immer dunkler und somit auch auffälliger und wächst natürlich mit ihr mit.

Wir waren mittlerweile bei 3 Hautärzten in unserer unmittelbaren Umgebung und jeder sagt etwas anderes. Dies verunsichert sehr.

Das Nävi ist zwar nicht so groß, wie von anderen betroffenen Eltern hier im Forum beschrieben, aber da es sich im Gesicht befindet, sehen wir zum einen das Entartungsrisiko, da man es nur bedingt vor Sonnenstrahlen schützen kann, und zum anderen befürchten wir, dass unsere Tochter später Hänseleien ausgesetzt ist.

Wir sind nun auf der Suche nach einer Klinik bzw. einem Arzt, die/der Erfahrung mit der Entfernung von Nävi im Gesicht hat.

Wir haben von der Kinderklinik in Köln gelesen. Hat jemand dort Erfahrungen gesammelt oder kann uns jemand einen Tipp für eine Klinik bzw. Arzt geben?

Vielen, vielen Dank!
Felix
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Re: Nävi im Gesicht oberhalb der Lippe

Beitrag von Felix »

Hallo Kati,
kein Grund zur Beunruhigung....

woher kommst Du denn, dann könnne wir Dir sicherlich weiterhelfen.

viele grüße

felix
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
85540 Haar b. München
0177 7663667
felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
Kati
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Re: Nävi im Gesicht oberhalb der Lippe

Beitrag von Kati »

Hallo!

Wir wohnen in Tiefenort / Thüringen.

Aufgrund der Einträge im Netzwerk habe wir eine Email mit Fotos an Prof. Breuninger bei der Uniklinik Tübingen gesendet. Nun warten wir gespannt auf eine Antwort.

Wir überlegen uns auch an die Kinderklinik in Köln zu wenden.

Wir ist eure Empfehlung?

Viele Grüße
Kati
Felix
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Re: Nävi im Gesicht oberhalb der Lippe

Beitrag von Felix »

Hallo Kati,
Es ist natürlich schwer hier eine Empfehlung abzugeben, aber in Tue Ingen kann dir mit Sicherheit weitergeholfen werden.
Du kannst Di h auch an Dr. Krengel in Lübeck wenden, der dir einen Arzt in der Nähe oder auch in Berlin empfehlen kann.
Sven.krengel@uksh.de, er ist wie auch Prof. Breuninger in Unserem Netzwerk Ansprechpartner!

Es gibt noch ein Elternpaar mit Naevuskind in der Nähe von Gera.

Viele Grüsse
Felix Pahnke
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felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
Kati
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Re: Nävi im Gesicht oberhalb der Lippe

Beitrag von Kati »

Hallo Felix!

Vielen Dank für deine Nachricht.

Wir haben uns per Email an die Klinik in Tübingen und in Köln gewandt.

Die Antwort der Kölner Klinik hat uns leider nicht so angesprochen. Dort wird uns empfohlen eine Dermabrasion vornehmen zu lassen, um die Auswirkungen der UV-Strahlen zu vermeiden. Für uns ist dies ein Widerspruch. Wenn eine Gefahr durch die Sonne ausgeht, reicht es doch nicht, das Leberfleck abzuschleifen. Es muss doch dann eher entfernt werden, oder?

Die Antwort von Prof. Breuninger der Tübinger Klinik war aufschlussreicher. Er empfiehlt eine Entfernung gerade im Hinblick auf die psychischen Auswirkungen. Allerdings sollten wir damit noch warten, bis unsere Tocher älter ist, damit die Entfernung ohne Vollnarkose also mit örtlicher Betäubung erfolgen kann. Wir werden versuchen in nächster Zeit einen Beratungstermin bei der Tübinger Klinik zu erhalten, um detaillierte Informationen zu bekommen.

Kannst Du uns evtl. die Kontaktdaten der Eltern des betroffenen Kindes in Gera geben?

Viele Grüße

Kati
mario
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Re: Nävi im Gesicht oberhalb der Lippe

Beitrag von mario »

Hallo Kati,
Kati hat geschrieben:Unsere Tochter ist im Dezember 2011 mit einem Nävi oberhalb der Lippe auf die Welt gekommen.
Derzeit ist das Nävi ca. 1,5 cm x 0,8 cm. Am Anfang war es noch relativ hell, mittlerweile wird es immer dunkler und somit auch auffälliger und wächst natürlich mit ihr mit.
Erfahrungen mit OPs im Gesicht hat auch Zentrum für Vasculäre Malformationen bei Kindern in Berlin. Dies sind zwar nicht immer Nävi, aber die Techniken die zum Einsatz kommen sind dieselben.

Wir sind mit unserem Sohn bei Dr. Meyer und sind sehr zufrieden.

greets
mario
silvia
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Re: Nävi im Gesicht oberhalb der Lippe

Beitrag von silvia »

Hallo.... unsere Tochter wird am 23.08 in Köln operiert. Wenn du möchtest erzähle ich dir / euch wie es war. Bisher fühlen wir uns gut aufgehoben

Lg silvia
Kati
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Re: Nävi im Gesicht oberhalb der Lippe

Beitrag von Kati »

silvia hat geschrieben:Hallo.... unsere Tochter wird am 23.08 in Köln operiert. Wenn du möchtest erzähle ich dir / euch wie es war. Bisher fühlen wir uns gut aufgehoben

Lg silvia

Hallo Silvia!

Vielen Dank für deine Nachricht.

Wo und wie wird bei eurer Tochter operiert? Wir würden uns freuen, wenn wir von euch hören, wie es war.

Zunächst einmal drücken wir euch für die OP ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Kati
Kati
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Registriert: So 14. Jul 2013, 14:28

Re: Nävi im Gesicht oberhalb der Lippe

Beitrag von Kati »

mario hat geschrieben:Hallo Kati,
Kati hat geschrieben:Unsere Tochter ist im Dezember 2011 mit einem Nävi oberhalb der Lippe auf die Welt gekommen.
Derzeit ist das Nävi ca. 1,5 cm x 0,8 cm. Am Anfang war es noch relativ hell, mittlerweile wird es immer dunkler und somit auch auffälliger und wächst natürlich mit ihr mit.
Erfahrungen mit OPs im Gesicht hat auch Zentrum für Vasculäre Malformationen bei Kindern in Berlin. Dies sind zwar nicht immer Nävi, aber die Techniken die zum Einsatz kommen sind dieselben.

Wir sind mit unserem Sohn bei Dr. Meyer und sind sehr zufrieden.

greets
mario
Hallo Mario!

Vielen Dank für deine Nachricht. Wir werden zunächst einmal in Köln und Tübingen uns vorstellen. Sollten wir danach nicht überzeugt sein, werden wir uns nach Berlin wenden. Wir wollen unsere Tochter auch nicht mit zu vielen Arztbesuchen überfordern. Alles abzuwägen, ist halt sehr schwierig.

Wenn ich fragen darf, was wurde bei eurem Sohn gemacht?

Viele Grüße

Kati
Kati
Beiträge: 9
Registriert: So 14. Jul 2013, 14:28

Re: Nävi im Gesicht oberhalb der Lippe

Beitrag von Kati »

silvia hat geschrieben:Hallo.... unsere Tochter wird am 23.08 in Köln operiert. Wenn du möchtest erzähle ich dir / euch wie es war. Bisher fühlen wir uns gut aufgehoben

Lg silvia
Entschuldige Silvia, habe gerade deinen Beitrag gelesen, indem du die Operationen genau beschreibst. Also ist meine Frage überflüssig, was gemacht wird.

Wie schon geschrieben, alles alles Gute.

Kati
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