unsere erfahrungen
Verfasst: Do 4. Jul 2013, 19:24
Hallo an alle!
Auch unsere Tochter hat einen neavus am popo und teilweise rücken. Sie wurde im Oktober 2011 geboren und nach anfänglichem Schock haben wir uns erkundigt, welche Möglichkeiten es gibt.
Unsere erste Anlaufstelle war das AKH wien , wo uns eine plastische Chirurgie oder ein chirurgischer eingriff empfohlen wurde. Irgendwie wollten wir noch mehr Meinungen hören und wir fühlten uns dort nicht wohl. Ich konnte mir nicht vorstellen, mein kleines baby so früh zu operieren.
Unsere zweite Meinung holten wir um smz Ost ein. Wo wir bis heute geblieben sind und uns sehr gut aufgehoben fühlen. Letztendlich haben wir bereits 4 Operationen hinter uns.
Es wurde bei jedem eingriff ein teil herausgeschnitten und der Rest zusammen genäht. Es war erstaunlich wieviel weg geht und doch wieviel durch die Dehnung übrig bleibt.
Die erste op erfolgte mir 3 Monaten, dann 6 und dann 10 Monaten. Die letzte op hatten wir, krankheitsbedingt, erst mit 17 Monaten. Durch ihre Mobilität und einigen anderen Faktoren, die ich jetzt nicht öffentlich diskutieren möchte, ist die letzte op ziemlich schwer gewesen, da die nähte mehrmals wieder aufgegangen sind und wir irrsinnige Probleme hatten. Im Endeffekt musste sie 4 mal in Narkose gelegt werden
Grundsätzlich sind wir froh, dass wir so eine tolle, engagierte Kinder Station gefunden haben, wo der Aufenthalt immer in Ordnung war.
Natürlich plagen wir uns mit der Angst, wie sie einmal mit der Situation umgehen wird, wie es weitergehen wird, wie oft wir noch operieren sollen oder eben nicht. Es ist eine schwere Entscheidung und wir fragen uns oft ob wir das richtige tun.
Als wir uns für diesen weg entschieden haben, gab es im Internet noch wenig Informationen zu diesem Thema, daher bin ich froh, jetzt eine kleine Anlaufstelle gefunden zu haben.
Liebe grüße !
Auch unsere Tochter hat einen neavus am popo und teilweise rücken. Sie wurde im Oktober 2011 geboren und nach anfänglichem Schock haben wir uns erkundigt, welche Möglichkeiten es gibt.
Unsere erste Anlaufstelle war das AKH wien , wo uns eine plastische Chirurgie oder ein chirurgischer eingriff empfohlen wurde. Irgendwie wollten wir noch mehr Meinungen hören und wir fühlten uns dort nicht wohl. Ich konnte mir nicht vorstellen, mein kleines baby so früh zu operieren.
Unsere zweite Meinung holten wir um smz Ost ein. Wo wir bis heute geblieben sind und uns sehr gut aufgehoben fühlen. Letztendlich haben wir bereits 4 Operationen hinter uns.
Es wurde bei jedem eingriff ein teil herausgeschnitten und der Rest zusammen genäht. Es war erstaunlich wieviel weg geht und doch wieviel durch die Dehnung übrig bleibt.
Die erste op erfolgte mir 3 Monaten, dann 6 und dann 10 Monaten. Die letzte op hatten wir, krankheitsbedingt, erst mit 17 Monaten. Durch ihre Mobilität und einigen anderen Faktoren, die ich jetzt nicht öffentlich diskutieren möchte, ist die letzte op ziemlich schwer gewesen, da die nähte mehrmals wieder aufgegangen sind und wir irrsinnige Probleme hatten. Im Endeffekt musste sie 4 mal in Narkose gelegt werden
Grundsätzlich sind wir froh, dass wir so eine tolle, engagierte Kinder Station gefunden haben, wo der Aufenthalt immer in Ordnung war.
Natürlich plagen wir uns mit der Angst, wie sie einmal mit der Situation umgehen wird, wie es weitergehen wird, wie oft wir noch operieren sollen oder eben nicht. Es ist eine schwere Entscheidung und wir fragen uns oft ob wir das richtige tun.
Als wir uns für diesen weg entschieden haben, gab es im Internet noch wenig Informationen zu diesem Thema, daher bin ich froh, jetzt eine kleine Anlaufstelle gefunden zu haben.
Liebe grüße !