unsere erfahrungen

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emmaline
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unsere erfahrungen

Beitrag von emmaline » Do 4. Jul 2013, 19:24

Hallo an alle!

Auch unsere Tochter hat einen neavus am popo und teilweise rücken. Sie wurde im Oktober 2011 geboren und nach anfänglichem Schock haben wir uns erkundigt, welche Möglichkeiten es gibt.

Unsere erste Anlaufstelle war das AKH wien , wo uns eine plastische Chirurgie oder ein chirurgischer eingriff empfohlen wurde. Irgendwie wollten wir noch mehr Meinungen hören und wir fühlten uns dort nicht wohl. Ich konnte mir nicht vorstellen, mein kleines baby so früh zu operieren.

Unsere zweite Meinung holten wir um smz Ost ein. Wo wir bis heute geblieben sind und uns sehr gut aufgehoben fühlen. Letztendlich haben wir bereits 4 Operationen hinter uns.

Es wurde bei jedem eingriff ein teil herausgeschnitten und der Rest zusammen genäht. Es war erstaunlich wieviel weg geht und doch wieviel durch die Dehnung übrig bleibt.

Die erste op erfolgte mir 3 Monaten, dann 6 und dann 10 Monaten. Die letzte op hatten wir, krankheitsbedingt, erst mit 17 Monaten. Durch ihre Mobilität und einigen anderen Faktoren, die ich jetzt nicht öffentlich diskutieren möchte, ist die letzte op ziemlich schwer gewesen, da die nähte mehrmals wieder aufgegangen sind und wir irrsinnige Probleme hatten. Im Endeffekt musste sie 4 mal in Narkose gelegt werden :shock:

Grundsätzlich sind wir froh, dass wir so eine tolle, engagierte Kinder Station gefunden haben, wo der Aufenthalt immer in Ordnung war.

Natürlich plagen wir uns mit der Angst, wie sie einmal mit der Situation umgehen wird, wie es weitergehen wird, wie oft wir noch operieren sollen oder eben nicht. Es ist eine schwere Entscheidung und wir fragen uns oft ob wir das richtige tun.

Als wir uns für diesen weg entschieden haben, gab es im Internet noch wenig Informationen zu diesem Thema, daher bin ich froh, jetzt eine kleine Anlaufstelle gefunden zu haben.

Liebe grüße !

Felix
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Re: unsere erfahrungen

Beitrag von Felix » Mo 15. Jul 2013, 14:20

Willkommen in unserem Netzwerk,

es gibt bei uns Eltern und Ärzte, die vergleichbare Situationen gemeistert haben!

Viele Grüße

felix
Felix Pahnke
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Jan
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Re: unsere erfahrungen

Beitrag von Jan » Mo 15. Jul 2013, 20:35

Hallo emmaline,

schön, dass du so von eurer Geschichte berichtest. Verstehe ich das richtig ("letzte OP") dass der Nävus komplett entfernt werden konnte? Gibt es irgendwelche Sateliten?

Gruß
Jan

Monika
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Re: unsere erfahrungen

Beitrag von Monika » Di 16. Jul 2013, 23:14

Hallo an alle,

unser Sohn hatte einen riesen Nävi am Rücken.
Nach 6 op haben wir eine sehr große Narbe aber der Nävi ist bis auf ein paar kleinen Stellen wirklich komplett entfernt worden.
Wir sind froh diesen Schritt gemacht zu haben.
Wir müssen jetzt abwarten wie sich die Narben verwachsen und dann werden wir über eine Narbenkorrektur nachdenken. Wir möchten jetzt aber ein Jahr abwarten.
Gerne beantworte ich eure Fragen.

Gruß Monika

emmaline
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Re: unsere erfahrungen

Beitrag von emmaline » Do 18. Jul 2013, 16:06

Hallo und danke für das herzliche willkommen.

Nein, letzte op heißt nur, dass es bis jetzt die letzte war.

Wir stehen mittlerweile bei 4 op's. Und es ist noch so viel da. Wir sind irgendwie erst beim dritten mal draufgekommen, dass eine vollständige Entfernung unmöglich sein wird.

Wir stellen uns eben immer die gleichen fragen
- wie weit sollen wir es treiben? Reicht es unter die unterhose oder sollen wir solange es uns und ihr möglich ist weiter operieren?

- bei der letzten op war sie 1,5 und wir hatten das Gefühl, dass sie jetzt schon mitbekommt was da läuft. Wieviel davon nimmt sie mit, wie schaut ihre psyche aus? Ich werde nächste Woche zu einem Psychologen gehen und das dort einmal besprechen.

- wie gehts es euch, wenn ihr an die Zukunft eurer Kinder denkt? Mir kommen da oft die Tränen, sie ist so fröhlich und vergnügt. Wird sich das andern?

- wie habt ihr eure Kinder darauf vorbereitet, meine sieht ja nicht, was sich da am popo tut?
Liebe grüße

sashimi
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Re: unsere erfahrungen

Beitrag von sashimi » Do 18. Jul 2013, 17:58

hallo emmaline,

ich wuerde auch herzlich willkommen sagen wenn ich nicht selbst tau frisch hier im forum waere, und mit dem sicherlich kontroversen thread "das navi meines kindes und ich" vorstellig geworden bin.

trotzdem antworte ich einfach mal auf deinen post.
Wir stellen uns eben immer die gleichen fragen
- wie weit sollen wir es treiben? Reicht es unter die unterhose oder sollen wir solange es uns und ihr möglich ist weiter operieren?
wie weit ist denn "wie es euch und ihr moeglich ist" wo ziehst du denn die grenze?
falls noch nicht geschehen, ist es am besten sich darueber klar zu werden.
bei der letzten op war sie 1,5 und wir hatten das Gefühl, dass sie jetzt schon mitbekommt was da läuft. Wieviel davon nimmt sie mit, wie schaut ihre psyche aus? Ich werde nächste Woche zu einem Psychologen gehen und das dort einmal besprechen.
diese einstellung finde ich gut, das thema psyche (die der eltern und des kindes) kommt mir im allgemeinen bei dem thema immer zu kurz.

ich denke das ist ein guter schritt den du da planst.
wie gehts es euch, wenn ihr an die Zukunft eurer Kinder denkt? Mir kommen da oft die Tränen, sie ist so fröhlich und vergnügt. Wird sich das andern?
nun zeitlich bist du mir vorraus, ich habe erst 5 monate ein kind mit neavus.

allerdings, wenn sie so froehlich und vergnuegt ist,warum dann die trauer deinerseits?

eine eher rethorische frage, was ich anregen will ist das man sich emotional mit oder auch ohne hilfe mit dem thema "warum" ausseinander setzen sollte, um auf einer stabilen basis die "richtigen"( bzw persoenlich richtigen in dem fall neavus gibt es kein richtig oder falsch per definition) entscheidungen treffen zu koennen.

wie es einem geht? anstatt freude habe ich nach der geburt rotz und wasser geheult!
jetzt nach 5 monaten, freue ich mich mit meinem kleinen habe spass wenn er spass hat, und finde eigentlich alles ganz normal.

nur manchmal erwische ich mich, das ich draufschaue und denke puhhh..... was wohl die zukunft bringt.
aber es ist nicht produktiv sich in solchen gedanken zu lange zu verfangen.

es hilft mir aber ungemein, das ich eine einstellung zu dem thema gefunden habe, mir bewusst bin wo meine prioritaeten liegen, und fuer mich persoenlich klar ist was fuer mich in frage kommt und unter welchen umsteanden.

fang an froh zu sein wenn dein kind froehlich ist! diese froehlichkeit und kind!sein ist das hoechste gut des elterngluecks :) mit oder ohne nevi!

Felix
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Re: unsere erfahrungen

Beitrag von Felix » Fr 19. Jul 2013, 10:50

Hallo Emmaline,

bitte melde Dich doch mal bei mir unter Felix.Pahnke@Naevus-Netwerk.de in Hinblick auf ein evtl. weiteres Vorgehen und vielleicht auch Deine GEdanken...

Ich kann nur sagen, mit der Zeit sieht man den Nävus fast nicht mehr, denn die Entwicklung und das Lächeln Deines Kindes stehen im Vordergrund. Nichts desto trotz, macht man sich Gedanken, wir tun das auch nach 3 einhalb Jahren. Unser Junge ist massiv betroffen.

ich freue mich von Dir zu hören.

viele grüße

felix
Felix Pahnke
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felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de

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