Riesennävi am Kopf

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lena
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von lena »

Hallo Jurei und Ramona,

Herzlich willkommen im Forum.

Ich habe drei Kinder und nur mein jüngster hat einen Nävus. Er hat einen Badeanzugnävus und mehrere kleinere und grössere Sateliten am ganzem Körper. Inzwischen ist Er dreieinhalb Jahre alt und die Sateliten haben sich seit seiner Geburt vermehrt.

Gruss Lena
mario
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von mario »

Hallo Jurei,

auch vonmeiner Seite erst mal ein Heruzliches Willkommen im Forum!
Jurei25 hat geschrieben:desweiteren entwickelt er jetzt schon immer mehr Muttermale vielleicht sind es auch noch Satelitten die sich entwickeln, hat dein Kleiner dann auch schnell Muttermale entwickelt also die normalen?
wie manch andere ja bereits schrieben ist das bei vielen Betroffenen der Fall. Mal mehr mal weniger, aber eigentlich fast immer mehr als beim Rest der Bevölkerung.
Jurei25 hat geschrieben:Darf ich fragen ob du weitere Kinder hast?und sie gesund sind?(ich find gesund zwar blöd als ausdruck, weil in dem sinne sind sie ja nicht wirklich krank aber mir fällt grad nix anderes ein).
Nävis sind nicht vererbbar. Ein zweites Kind würde wohl kein erhöhtes Risiko haben ebenfalls betroffen zu sein.
Auch bei eurem (noch) Kleinem besteht wohl keine Gefahr das er dies an seine Kinder weiter vererben würde.
Siehe auch die Erklärungen auf unserer Webseite

greets
mario
Jurei25
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Jurei25 »

Hey vielen lieben Dank für eure Beiträge!!
Es macht mir Mut noch weitere Kinder zu kriegen.

Leider sind wir wieder 2 Schritte zurück, und es ist wieder eine 2x2cm große Stelle offen am Köpfchen, wir sind jetzt seit 3 Monaten mit der Wundheilung beschäftigt es schlaucht echt aber wir müssen dadurch auch wenn immer wieder Rückschläge kommen.

Es wird schon, Liebe Grüße an alle
Jurei25
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Jurei25 »

hey ihr lieben.die wunde am kopf meines sohnes ist jetzt nach5 monaten wundheilungsstörungen endlich zu. wir haben die ärzte gewechselt weil die klinik in kassel nach meiner meinung zu wenig unternommen hat.letztendlich sind wir an der medizinischen hochschule bei den plastischen chirurgen gelandet die super waren ohne deren hilfe und tollen arbeu
t wäre die wunde sicherlich noch auf. jetzt gehts darum die neue heilhaut zu schützen. nächste woche fahren wir noch nach hamburg zu dr.höger und besprechen den rest der behandlung habe echt angst davor!
ich berichte liebe grüße 8-)
Jurei25
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Jurei25 »

Hey Ihr Lieben, schreibe meinen Episodenbericht auch mal weiter...
Wir waren in Hamburg bei Dr.Höger der uns noch vieles erzählte.
wir hätten so früh keine Dermabrasion machen lassen müssen er hätte am behaarten kopf immer nur expander als therapie genomm.(nur kurz noch unser Kleiner hat immernoch ein pflaster am KOpf und es kommen immer wieder neue offene stellen es nimmt kein ende) teilweise an der abradierten stelle werden keine haare mehr wachsen:(am liebsten würde ich die durchführenden ärzte verklagen das wir so gedrängt wurden.
die entartungsgefahr wäre in den 5 ersten lebensjahren am höchsten dennoch lassen viele eltern am behaarten kopf nichts machen.wir können uns jetzt in ruhe überlegen ob der rest mit expandern entfernt werden soll.wir schrecken eig davor zurück wieder 4ops, beulen am kopf die psychisch sehr belastend sind, nähte am kopf.wegen der kosmetischen sicht machen wirs auf keinen fall wenn nur wegen der entartungsgefahr.
unser sohn hat ja am steiß auch noch einen satelitten da hätte man damals ein mrt der wirbelsäule machen müssen das haben die ärzte verpennt haben nur eins vom kopf gemacht,weil wohl steiß-nävi auf so eine schlimme erkrankung hindeuten kann das die kinder nicht laufen können.es wurde ein ultraschall gemacht wo alles normal aussah.
die nächste op wird vorraussichtlich im winter sein,sie wäre eig nächste woche gewesen aber da jetzt wieder eine offene stelle am kopf ist wäre das für unsern kleinen zuviel.
im winter werden dann kleine nävi(ganz klein am kopf und einer am oberschenkel) entfernt das ganze aber ambulant und wir können dann abends schon wieder nachhaus,
in der betreuung bleiben wir jetzt in hamburg und müssen alle 3monate hin.
Dani
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Dani »

Hallo da draußen,

unsere Tochter hat einen Naevus auf der linken Wange. Wir haben lange überlegt was wir machen
und sind zu dem Schluss gekommen das wir versuchen ihn entfernen zu lassen.
Nach langer Suche und Gesprächen mit verschiedenen Ärzten sind wir wieder in Hamburg bei Dr.
Roldan gelandet.Er will das mit Expandern versuchen. Es wäre schön wenn mal jemand über seine Erfahrungen damit
berichtet.WIR HABEN ANGST. Dr. Höger und seine Kollegen konnten uns leider nicht helfen. Die haben uns nur die Wahl gelassen damit zu Leben oder es weg machen zu lassen.
Ende September soll es nun losgehen. Na mal sehen ob das klappt.
In Tübingen waren wir auch. Dr. Breuninger ist super nett aber es ist leider zu weit weg.

Hilfe.....
Dani
Felix
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Felix »

Servus Dani!

nun, es kommt sicherlich drauf an, wie groß der Naevus ist und wo er genau sitzt um zu entscheiden, welche Lösung die Beste ist. Was hatte denn Prof. Breuninger für eine Idee?

Ich würde trotz allem mal Kontakt zu Dr. Krengel / Lübeck aufnehmen und mit ihm mal diskutieren, ob es nicht eine andere Lösung auch gibt. E-Mail: Sven.Krengel@uksh.de>

Ich glaube das wäre sehr sinnvoll, bevor Ihr den Termin in Hamburg fix macht.

Die OPs sind eigenltich keine sehr großen Eingriffe, sie betreffen nur die Oberfläche. Wenn Ihr unsicher seid und Angst habt, dann lasst Euch Zeit. Vielleicht gibt es jemanden der berichten kann. Unser Junge hatte auf der Wange auch einen Nävus, der in zwei Schritten rausgeschnitten wurde, was letztlich überhaupt kein Problem war. Wir waren beim Kinderchirurg in der Uniklinik.

gruß

felix
Felix Pahnke
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Dani
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Dani »

Hallo Felix,

Der Naevus fängt unterm Auge an und geht bis über dem Mund und von der Nase bis etwa 2,5 cm vor dem Ohr.
Herr Dr. Breuninger wollte Teile herausschneiden und auf Zug zusammennähen. Hörte sich sehr brutal an. Aber
er hat ja Erfahrung. Wir kommen aus der Nähe von Hamburg und da ist der Weg nach Tübingen schon weit. Wir sind beide auch beruflich eingebunden. Ich weiss das er mit Dr. Roldan auf dem Gebiet zusammenarbeitet. Er hat ihn empfohlen.
Das Problem ist das Emi 3 Jahre ist und wir gerne fertig wären wenn sie in die Schule kommt.Da wir auch schon schlechte Erfahrungen mit unseren lieben Mitmenschen gemacht haben.
Ich möchte ihr gerne die Zeit geben sich von den OP s zu erholen, sodass sie nicht soviel Angst hat.

Danke für den Tip mit Dr. Krengel

Lg Dani
Felix
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Felix »

Dr. Krengel und Prof. Breuninger sind auch bestens bekannt und arbeiten zusammen.
Die OP´s hören sich alle brutal an, und man muss sich auch an das Bild unmittelbar danach gewöhnen, das Ergebnis stellt sich dann erst nach Tegen ein. Expander sind ggf. nicht verkehrt, es ist eben die Zeit vor der OP die einen wohl mitnimmt, dafür ist das Ergbnis nach der OP schneller ersichtlich.

Wenn ich persönlich die Wahl treffen müsste und mich für eine OP schon entschieden hätte, dann würde ich wahrscheinlich die Expander-Methode wählen und im Vorfeld eben mit meiner Kleinen zuhause bleiben, in Ruhe. Die Post OP Zeit darf man auch nicht ausser Acht lassen, wenn der operierende Azt in der Nähe ist, ist das ggf. auch besser.

Um die Angst zu verlieren, würde ich mich mit der Sache genau beschäftigen, ggf. nochmal einen Termin bei den Ärzten machen, vielleicht mit jemanden sprechen, der eine solche Erfahrung schon gemacht hat.

Gruß

felix
Felix Pahnke
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Emma
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Emma »

Hallo ihr Lieben meine Tochter ist im Mai 2013 geboren und hat auch ein sehr großes Feuermal rechts am Kopf, Stirn, Auge und ein kleines unter der Nase. Waren schon in Uniklinik Regensburg wegen Lasern, wurde uns gesagt abwarten bis sie 1 Jahr alt ist. Da haben wir ihr Auge untersuchen lassen alles in Ordnung. Dann waren wir in der Uni Erlangen in der Neuropaediatrie wg. Starge-Weber-Syndrom, hier wurde ein Ultraschall vom Kopf gemacht und EEG auch da alles ok. Nun haben wir einen Term. in der St.Hedwigsklinik in Regensburg das ist eine Kinderchirugische Klinik nochmals wg. ihrem Feuermal ob Lasern oder Op. Ich weiss nicht was besser ist, gibts hier jemanden der Erfahrungen hat. Lasern ist ja nicht sicher ob das funktioniert und ob es heller wird oder doch Op, hier bleiben ja Narben, oder?? Weiss nicht was wir machen sollen, möchte auch nicht so lange warten damit wir das blöde Gerede von anderen ersparen können. Wir werden immer drauf angesprochen, das ist soo lästig, vorgestern wurden wir gefragt ob sie hin gefallen ist, einfach nur schlimm? Gibts von eurer Seite Empfehlungen?? LG Emma
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