Riesennävi am Kopf

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Jurei25
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Riesennävi am Kopf

Beitrag von Jurei25 » So 21. Apr 2013, 16:16

Guten Tag, mein Sohn ist im Dezember mit einem Riesennaevus am Kopf geboren im Durchmesser 11x11cm also schon groß,er fiel nicht so sehr auf eigentlich dachten viele der Kleine hat aber viele dunkle Haare :D
Aufgrund des Entartungsrisikos haben wir uns entschieden ihn wegmachen zu lassen.
Das ganze erfolgte in der Hautklinik in Kassel es wurde eine Dermabrasion durchgeführt,da war er 9 wochen alt,
leider heilte das ganze extrem schlecht es bildeten sich viele Krusten unter denen es sozusagen brodelte.
Jetzt am 19.4 mussten diese Krusten unter Vollnarkose entfernt werden eine sozusagene Wundtoilette wurde druchgeführt.
Jetzt hab ich Angst das sich wieder diese Krusten bilden und das ganze von vorn Losgeht.
Zur zeit machen wir 1xtägl. eine Octenisept-Spülung, es kommen Fettgaze sterile Kompressen drauf,Iruxol-Salbe nicht mehr weil die auch stark verklebt.
ich würde mich gerne mit Eltern austauschen die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und evtl noch ein paar Wundpflegetipps haben das es gut zuheilt etc..

P.S:es wurde nur die 1.Hälfte des Naevus entfernt, die 2.Hälfte soll erstmal beobachtet werden und nicht entfernt werden, find ich auch etwas komisch.Weitere Satelittennävi hat unser Sohn am Steiß, und ein Kleinen am Oberschenkel.Dem am Oberschenkel werden wir entfernen müssen der ist ziemlich schwarz, den am Steiß werden wir wohl lassen, er ist ziemlich hell, er soll es später mal selber entscheiden.

Benni
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Benni » Di 23. Apr 2013, 19:12

Hallo Jurei,

herzlich willkommen hier im Forum!

Bzgl. Wundpflegetipps kann dir hier sicher jemand weiterhelfen!

LG
Benni

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Jan
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Jan » Mi 24. Apr 2013, 07:03

Hallo Jurei,

auch von mir ein Herzliches Willkommen! Kannst du uns vielleicht den Namen den behandelnden Arztes sagen?
Leider kann ich dir bei deiner Frage nicht weiterhelfen. Soweit ich weiß hat Felix konkrete Erfahrung mit der Wundheilung von Dermbrasion. Der ist bestimmt auch bald wieder online hier.

Ansonsten wäre es sehr schön wenn ihr die Wundheilung und den Effekt der Behandlung dokumentieren könntet. Damit meine ich natürlich nicht online stellen, aber vielleicht auf Rückfrage an Eltern oder unseren Verein weitergeben. Auf diese Weise könnt ihr auch anderen Kinden helfen.

Gruß
Jan

Felix
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Felix » Mi 24. Apr 2013, 17:04

Hallo Jurei,

unser Junge hatte eine DA am Rücken, die extrem schlecht verheilte. Jede Wunde ist allerdings anders, daher kann man keine pauschalen Empfehlungen geben. Wo liegt die Ursache? ist eine Infektion oder eine Störung????

wie auch immer, es ist wichtig sich hier professionell beraten zu lassen. Am besten natürlich von einer Hautrztpraxis, die die Wunde mind. 2 mal ide Woche sehen sollte. Es gibt auch "Wundmanager", die ins Haus kommen, hier muss allerdings sehr auf die Qualität geachtet werden. Ggf. kann die Hautarztpraxis vor Ort weiterhelfen.

auch wenn Kinderwunden eigentlich schnell heilen, bei uns hat die Misere mehrere Monate gedauert.

In unseren Reihen ist ein kleines Mädchen, die auch als Baby mit Kopfnävus geboren wurde und nach der DA ähnliche Heilungsschwierigkeiten hatte, OP war allerdings in Tübingen. ich denke am Kopf ist das wegen der Haare eben kritisch.

Mit dem Entartungsrisiko würde ich mich nicht verrückt machen lassen. Bitte hole dir verschiedenltich Meinungen ein. eine kleine Excession ist allerdings meist unproblematisch, wir hatten ca. 20 von denen....

Gerne vermittle ich dir die Nummer von den Eltern, damit du dich austauschen kannst, das wäre ggf. sinnvoll!

Wo wohnst Du?

viele Grüße

felix
Felix Pahnke
Peter Wolfram Str. 21
85540 Haar b. München
0177 7663667
felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de

Jurei25
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Jurei25 » Mi 24. Apr 2013, 17:35

Hey vielen Dank für eure Antworten:)@ Felix: Also die Ursache der schlechten Heilung ist das es am behaartem Kopf ist, die Haare wollen schneller wieder raus als die HAut zuheilen kann, die Haare verkleben die Wunde und es bildet sich eine harte Bekrustung aus nichtabfließendem Wundsekret, Haartalg etc..Zur zeit sieht die Wunde gut aus, aber leider gehts so schnell wieder in die andere Richtung.
ich möchte es mal vorsichtig ausdrücken, leider sind unsere Ärzte hier aufm Lande eher unsicher mit so etwas, waren schon bei mehreren Hautärzten,und sind jetzt bei einem Kinderarzt der als Zusatz Kinderdermatologie macht der war gestern sehr zufrieden. Auf Empfehlung stellen wir uns jetzt noch bei einem Prof.Höger in Hamburg vor, aber bis man da nen termin hat...
Da ich selbst eine Krankenschwester bin, bin ich nicht ganz ahnungslos, dennoch ist es beim eigenen Kind echt schwierig! Gerne würde ich mich weiter austauschen, email passt eigentlich immer.
wir wohnen in HIldesheim das ist bei Hannover.
@ Jan: Der behandelte arzt ist Prof.Dr. Rompel im Klinikum Kassel.Wir stehen zur zeit einmal wöchtenlich im email-kontakt mit fotos, das sie bei verschelchterung gleich agieren können.
Mit vielen lieben Grüßen

Ramona
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Ramona » Sa 11. Mai 2013, 14:45

Hallo,
irgendwie hatte ich gerade fast ein Déjà-vu, als ich deinen Beitrag las. Deswegen musste ich mich auch gleich hier anmelden, um dir zu antworten :)

Mein Sohn wurde ebenfalls mit einem Riesennävus am Kopf geboren, der von Prof. Dr. Rompel in Kassel per Dermabrasion operiert wurde. Es waren zwei Operationen im Abstand von 3 Monaten. Nach der ersten Op heilte alles super schnell ab, bei der zweiten infizierte sich die Wunde mit Staphylococcus aureus, was sich dann leider auch über ca. 2 Monate hinzog, bis wir endlich die richtige Salbe bekamen, und dann ging es ebenfalls ganz schnell.

Das Haarwachstum war bei uns Gott sei Dank kein Problem für die Wundheilung, insofern kann ich dir nicht wirklich weiterhelfen. Ich wollte dir eigentlich nur Mut zusprechen. Früher oder später wird auch dein Sohn wieder heile Haut auf dem Kopf haben. Ich drück die Daumen, dass es eher früher als später ist!

Wir haben die Verbandswechsel anfangs beim Kinderarzt machen lassen, später haben wir es dann zu Hause selbst gemacht. Wir haben die Wunde immer mit einer sterilen Kompresse und Kochsalzlösung vorsichtig gesäubert, um Wundsekret, Salbenreste, aufgeweichten Schorf etc. zu entfernen.

Wieso die zweite Häfte des Nävus erstmal nur beobachtet werden soll, finde ich allerdings auch seltsam. Dass man erstmal abwartet, bis die Wunde von der ersten Op geheilt ist, kann ich ja noch nachvollziehen. Aber wenn das geschafft ist, würde ich da noch mal nachhaken.

Wir wohnen übrigens in Springe ;) Und mein Sohn ist inzwischen fünf und von dem ehemaligen Nävus sieht man fast gar nichts mehr, außer dass die Haare an der Stelle deutlich dicker/mehr und etwas dunkler sind. Bisher keine Repigmentierung *drei-mal-auf-Holz-klopf*

Hier in diesem Mütterforum hatte ich damals alles aufgeschrieben, was mit dem Nävus, der Op usw. zu tun hat, und auch Fotos gezeigt... ist natürlich gespickt mit Kommentaren anderer Forenmitglieder:
http://forum.adeba.de/herbstmuetter-200 ... dlung.html

Wenn ich mir das jetzt so durchlese, stelle ich fest, dass meine Erinnerung daran doch sehr verblasst ist.
Auf jeden Fall bin ich froh, dass der Nävus in unserem Leben quasi keine Rolle mehr spielt. Naja, vielleicht sollten wir doch mal zum Hautarzt gehen und Sohnemann mal wieder "durchchecken" lassen.

Ich wünsch euch alles gute!

Ramona

Jurei25
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Jurei25 » Mo 13. Mai 2013, 16:58

Hallo Ramona:)
Das ist ja irre, ich habe deinen Treat im Mütterforum schon längst gelesen als man sich damals im Internet wie irre informiert hat, bin ich darauf gestoßen. Er hat mir viel Mut gemacht.

Also sie wollen den Rest wohl nicht mehr entfernen weil der wirklich ziemlich hell geworden ist, und es würde keine Gefahr mehr davon ausgehen.Da ich des auch komisch fand fahren wir jetzt nochmal nach Hamburg zu einem Kinderdermatologen Dr. Höger und holen uns von dem ne 2. Meinung ein.Leider erst im August.

Wie alt war dein Kleiner damals? Ich kann mir nämlich gut vorstellen je älter sie werden desto schwieriger wird alles.

Unser aktueller Wundzustand ist gut, es haben sich ich sag mal gute Krusten gebildet darunter ist schöne Heilhaut.
Es gibt leider 2 stellen die sehr strak verkrustet sind und gleichzeitig mit den haaren verwachsen.
Hast du vielleicht noch ne Idee wie man sie vorsichtig lösen könnte?oder einfach zuwarten?

Ja die Behaarung dort ist echt irre also noch auf dem vorhandenen Nävus auf der Wundfläche warten wir noch auf Haare:(
Ich hoffe man kann das später so nen bisschen angleichen aber des wird schon.

Hat dein Kleiner noch andere Nävi? Unser Lütter noch in der Pofalte und am Oberschenkel das wird nochmal nen Ritt.

desweiteren entwickelt er jetzt schon immer mehr Muttermale vielleicht sind es auch noch Satelitten die sich entwickeln, hat dein Kleiner dann auch schnell Muttermale entwickelt also die normalen?

Darf ich fragen ob du weitere Kinder hast?und sie gesund sind?(ich find gesund zwar blöd als ausdruck, weil in dem sinne sind sie ja nicht wirklich krank aber mir fällt grad nix anderes ein).

Springe ist ja eig gleihc um die ecke 40km glaub ich. Würde mich sehr freuen wenn du antwortets Liebe grüße

Ramona
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Ramona » Mi 15. Mai 2013, 21:14

Als ich damals in dem Mütterforum den Thread bezüglich Flos Nävus geschrieben hab, war mir gar nicht bewusst, dass das auch für viele Betroffene interessant ist. Damals in 2007/2008 fand man im Internet kaum Infos zu dem Thema. Inzwischen ist es durch die Arbeit des Nävus-Netzwerks etwas besser geworden. Wir wurden ja von dem Thema auch überrannt, und alles ging damals so furchtbar schnell, dass man kaum Zeit hatte, darüber nachzudenken.Wir haben uns damals mehr oder weniger blind auf die Ärzte verlassen.

Also an die Krusten würde ich möglichst gar nicht rangehen, bevor sie sich nicht von selbst lösen. Wenn die Haut darunter soweit ist, fällt die Kruste von allein ab. Wir hatten Florian damals - nachdem der Verband ab war - noch eine Zeitlang eine dünne Mütze aufgesetzt, damit er sich die Krusten nicht selbst abreißt, wenn er mit dem Kopf irgendwo gegenscheuert oder so.

Florian war bei seiner ersten Op 7 Wochen alt, bei der zweiten dann 4 Monate. Ich denke, das ist auch der beste Zeitpunkt für solch eine Op. Wenn die Kinder nachher älter werden und sich z.B. selbst an den Kopf fassen und kratzen können, ist das denke ich nicht so toll. Auch würden sich ältere Kinder wahrscheinlich mehr wehren, wenn man da an der Wunde rummehren muss.

Ich hab dir - und allen anderen interessierten - hier mal noch Bilder zusammengestellt, wie sich das auf Flos Kopf so entwickelt hat mit der Heilung und den Haaren (Achtung, das Bild ist breiter als der Beitrag, da kann man noch nach rechts scrollen):

Bild

Seit seine normalen Haare auch richtig wachsen - was bei ihm leider erst mit ca. 3 Jahren der Fall war - fällt die unterschiedliche Haarstruktur auch kaum noch auf. Beim Haareschneiden hab ich immer wieder Schwierigkeiten mit dem Pony, da der Nävus ja ein kleines Stück in die Stirn ragt und daher der Haaransatz nicht gleichmäßig ist.

Über Muttermale und Satelliten mache ich mir auch gerade Gedanken, da wir das Thema lange Zeit doch sehr verdrängt haben. Am Kopf hatte er auf der anderen Seite noch einen kleinen Satellit (ca. 2 cm), der damals gleich mit entfernt wurde. Außerdem noch ein kleiner auf dem Rücken, der blieb erstmal wo er ist und der ist inzwischen auch heller . Außerdem hat er auf dem ganzen Körper verteilt noch verschiedene kleine Male / Flecken, teilweise seit Geburt, teilweise kamen diese später hinzu. Ich bin gerade dabei, die Bilder von damals und heute zu vergleichen, um zu schauen, wie sich alles verändert hat. Dabei war ich doch sehr erschrocken, wieviele Flecke hinzugekommen sind. Das war mir vorher gar nicht bewusst.

Nein, wir haben nur ein Kind, ich kann da also keine Erfahrungswerte weitergeben, was das Risiko bei einem zweiten Kind betrifft, habe aber schon öfter gelesen (so wie du sicher auch), dass Nävus-Kinder ganz normale gesunde Geschwister haben.

Und Springe ist nur ca. 20 Kilometer von Hildesheim entfernt ;)

Liebe Grüße
Ramona

Jurei25
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Jurei25 » Fr 17. Mai 2013, 13:33

Liebe Ramona,
vielen Dank für die prompte Anwort und die Fotos, es ist schön zu sehen, dass man von dem Nävus echt nix mehr sieht.
Ich finds etwas gruselig unser Kleiner hat genau die gleiche Form ,Stelle, nur auf der rechten Seite.Exakt die gleiche Lokalisation auch ein bisschen über der Stirn.
Es freut mich das der Nävus keine Rolle mehr spielt, vielleicht hilft es dir etwas wenn ich dir sage das Prof. Rompel gesagt hat das Nävus-kinder eh mehr Muttermale entwickeln.
Vielen lieben Dank du hast mir echt viel geholfen, und es freut mich einfach jetzt zu wissen das auch mein Sohn später ganz normal aussehen wird. Vielen lieben Dank!

Felix
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Re: Riesennävi am Kopf

Beitrag von Felix » Fr 17. Mai 2013, 14:55

Ich finde das auch prima!

ich kann sagen, dass unser Kleiner bis er ca. 2 Jahre alt war kaum kleine Leberflecken im Gesicht hatte und jetzt leider ca. 50 kleine Spots hat, auch auf der Lippe, die sich ziemlich vergrößern.
Eine Familie in Münchenhat ein kleines Mädchen, jetzt knapp drei, welches i.Ü. auch den gleich Nävus am Kopf hatte. Ich weiß, dass die Wundheilung hier sehr sehr langwierig war.... vielleicht schreibt die Familie hier noch was...

lieben Gruß

felix
Felix Pahnke
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