Nävus an der rechten Schulter

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Sema
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Nävus an der rechten Schulter

Beitrag von Sema » Mo 17. Sep 2012, 12:43

Hallo,

unser Sohn ist auch vor 4 Wochen mit einer Riesennävi am re Schulter mit einem Durchmesser von ca 12 cm auf die Welt. Wir überlegen uns, wo und wie wir ihn am besten operieren lassen können. Kann uns da jemand weiterhelfen??

LG
Sema

Benni
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Benni » Mo 17. Sep 2012, 13:11

Ich würde vorschlagen, Maren mal eine PN zu schicken. Sie scheint Informationen von Kliniken zu sammeln.
Derzeit lasse ich meinen Nävus (linke Schulter) per serieller Exzession entfernen.

Viele Grüße
Benjamin

Monika
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Monika » Mo 17. Sep 2012, 22:57

Hallo Benjamin,

wo bist du in Behandlung?

gruß Monika



Hallo Sema,

es gibt einige Kliniken die Nävus behandeln mit sehr guten Ergebnissen.
Hast du auf unserer Seite schon mal die verschiedenen Behandlungsmethoden durchgelesen?
Aus welcher Stadt kommt ihr?

gruß Monika

Benni
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Benni » Di 18. Sep 2012, 14:18

Monika hat geschrieben:Hallo Benjamin,

wo bist du in Behandlung?

gruß Monika
Hallo Monika,

in der Fachklinik-Hornheide in Münster.

Viele Grüße
Benjamin

Sema
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Sema » Do 20. Sep 2012, 11:21

Hallo Monika,

wir wohnen in Achern (Baden-Württemberg).
Unser Kinderarzt hat uns die Hautklinik in Tübingen empfohlen,
möchte demnâchst einen Termin bei der Herr Dr. Breuninger ausmachen.
Mal sehen wie schnell ich dort einen Termin kriege.
Die Therpiemöglichkeiten habe ich durchgelesen, weiß aber nicht
welche Methode bei so einer Nâvusgröße am sinnvollsten ist.

Liebe Grüße
Sema

Sema
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Sema » So 21. Okt 2012, 23:24

Hallo Zusammen,

wir waren mit unseren Sohn letzte Woche
In Tübingener Hautklinik beim Prof Dr. Breuninger.
Er war sehr nett, hat sich viel Zeit genommen und  uns alles ausführlich erklärt.
Dr. Breuninger meinte, dass man es durch serieller Exission den Nävus in 3-4 OPs
gut entfernen kann. Er hat vorgeschlagen, die erste OP nicht durch Vollnarkose, sondern durch örtlicher Betäubung durchzuführen da er noch zu klein ist. Jetzt ist die Frage an euch,
für Dezember dieses Jahr haben wir einen Termin ausgemacht für das erste OP. Er ist jetzt 3 Monate alt, Würdet ihr erstmal abwarten bis er wenigstens 1 Jahr alt ist, und am besten alles unter Vollnarkose entfernen lassen? Wie verhalten sich die Kinder nach dem OP wegen Schmerzen? Wir dürfen nämlich nach dem OP im Dez. wieder nach Hause da es ambulant gemacht wird. Mir wurde gesagt, dass Babys es gar nicht so mitbekommen und meistens keine Schmerzen spüren. Ich weiß nicht, wie ich Vorgehen soll. Ich freue mich auf euren Rat.

Liebe Grüße
Sema

Monika
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Monika » Mi 24. Okt 2012, 23:46

Hallo Sema,

herzlich willkommen bei uns.
Ich kann dir von meinen Erfahrungen etwas mitteilen und ich habe bis jetzt wirklich ganz gute Erfahrungen gemacht.
Wir sind auch in Tübingen bei Prof. Breuninger.
Marlon hat einen rießen Nävi am Rücken (gehabt) mit vielen kleinen Sateliten. Wir fingen bei Marlon im 5 Monat mit der ersten Op an. Marlon ist jetzt 2 Jahre und wir haben die 5 Op im September hinter uns gebracht.
Marlon hat die OPs wirklich immer sehr gut überstanden. Die ersten zwei Tage sind für uns immer wirklich schlimm, nur dann erholt er sich immer total schnell. Nach der Op ist er immer gut mit Schmerzmittel versorgt und steckt das auch immer super gut weg. Auch die Wundheilung war bei Marlon immer gut. Der Rücken ist momentan zwar wirklich sehr vernarbt aber ich denke und hoffe, dass wir per Narbenkorrekturen das noch verschönern können. Es sind jetzt noch ein paar kleine Ausläufer vorhanden aber der Prof. meint wir bekommen das noch gut hin. Wir sind in Tübingen wirklich sehr gut aufgehoben.
Ich kann nur aus meinen eigenen Erfahrung sagen, ich glaube wir haben die richtigen Entscheidungen getroffen. Ich bin auch der Meinung um so kleiner die Kinder sind um so besser ist es. Erstens ist die Haut am dehnfähigsten und sie vergessen die Erfahrung im und nach dem Op . Marlon hat überhaupt kein Problem mit Ärzten. Es gibt verschiedene Methoden, erkundige dich darüber und dann treffe deine Entscheidungen.
Wir haben jetzt dieses Wochenende die erste Mitgliedsversammlung und das erste Elterntreffen, vielleicht könnt ihr euch ganz kurzfristig noch zu uns gesellen. Wir würden uns freuen.

liebe Grüße
Monika

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Re: Nävus

Beitrag von Sema » Mi 31. Okt 2012, 16:06

Hallo Monika!

Vielen lieben Dank für deine Antwort.
Ich fühle mich so erleichtert, wenn die Eltern
sich Erfahrungen gemacht haben und dies mitteilen :).
Mein Sohn hat am rechten Schulter seit seiner Geburt
ein Riesennävus von 12cm x 12cm.
Im Dezember wird er fünf Monate alt und hat einen
Termin für seine erste OP. Laut der Prof Breuninger
wird der Op unter örtlicher Betäubung durchgeführ, weil er
für die Vollnarkose noch zu klein ist. War es bei euch damals
auch so oder wurde euer kleiner unter Vollnarkose operiert?
Ich denke einerseits, dass ich ihn Zeit geben sollte damit er seine
erste Lebensjahr schmerzfrei erleben kann und anderseits denke
ich wir müssen/wollen sowieso irgendwann mit der Op anfangen
einfach Augen zu und durch mit der Hoffnung dass alles nach der
Op gut läuft.. Allerdings bin ich am überlegen wegen der Narkose,
ob es sinnvoll wäre wenn er auch bei der erste Op schon Vollnarkose
bekommt, sonst müssen wir ihn fest halten und versuchen
dass er sich nicht bewegt u er wird bestimmt viel schreien :s als
Eltern kommt sowas auch heftig vor..
Wie groß war der Nâvus bei Marlon?
Das mit der Verschönerung der Narbe, macht das auch
Prof Breuninger?

Liebe Grüße
Sema

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Re: Nävus an der rechten Schulter

Beitrag von Monika » Mi 7. Nov 2012, 23:27

Hallo Sema,
ich bin mir jetzt nicht sicher ob du zwei Antworten von mir bekommst. Ich hatte jetzt schon einmal geantwortet aber irgendwie war es weg. :o
Ich finde das auch super gut, dass sich Eltern und auch Betroffene hier austauschen können. Es gibt jedem ein bisschen Sicherheit.
Schade, dass du nicht zu unserem Vereinstreffen kommen konntest. Dr. Krengel und Prof. Breuninger hielten wirklich sehr gute Vorträge. Wird bald eine Zusammenfassung hier im Forum zu lesen sein.
Prof. Breuninger stellte die verschiedenen Behandlungsmethoden vor!
Er zeigte auch viele Bilder von Ops in denen Kinder ohne Vollnarkosse operiert wurden. Ich vertraue Prof. Breuninger und ich bin der Meinung, dass er nur ohne Vollnarkose operiert, wenn das möglich ist.
Die Kinder die gezeigt wurden lagen entweder schlafend da oder einfach auf den Bauch der Mama und wurden operiert.
Die Stellen die operiert werden, werden ja auch betäubt.
Also ich bin davon überzeugt, dass wenn der Prof. bei euch so operiert, dass euer Sonnenschein nichts davon spüren wird und sich auch nicht dabei bewegen wird, sonst wäre eine Op gar nicht möglich.
Marlon hatte einen Riesennävus über den halben Rücken bis hoch über die Ohren, ca 15 x 13. Marlon wurde jetzt im September das 5. mal operiert und bei uns wurde auch immer unter Vollnarkose operiert.
Ich kann aus unserer Erfahrung heraus nur sagen, dass wir sehr froh darüber sind, dass wir so früh mit den Ops angefangen haben. Marlon ist jetzt zwei Jahre und hat überhaupt keine negativ Erfahrungen. Er hat auch keine Angst vor Ärzten oder Schwestern. Ich bin der Meinung, dass die Kinder nach der Op mit Schmerzmittel so eingestellt sind, dass sie keine großen Schmerzen haben. Marlon ist ab den zweiten Tag abends schon wieder so unterwegs, dass ich Angst habe er bewegt sich zu sehr. Bei uns lief wirklich immer alles Super. Es ist sehr schwer den Weg zu gehen, nur bin ich froh, dass Marlon das später alles einfach nicht mehr weis und er alles hinter sich hat.
Man soll sich mit der Entscheidung wie und ob bzw. mit welcher Methode man behandeln möchte Zeit lassen, aber wenn man den Entschluß gefasst hat, sollte man auch wirklich früh damit Anfangen. Die Haut ist einfach noch am dehnfähigsten. Die Kinder wachsen so schnell.
Wenn du möchtest können wir auch gerne einmal telefonieren. Du kannst mich persönlich anschreiben und wir können unsere Nr. austauschen.
Ich wünsche euch viel Glück

lieben Gruß
Monika

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Re: Nävus an der rechten Schulter

Beitrag von Sema » Do 20. Dez 2012, 13:32

Hallo!

Nun haben wir den großen Tag hinter uns gebracht... Emir wurde gestern Morgen in Tübingen operiert. Da er nur örtlich betäubt wurde, durften wir nach der OP wieder nach Hause. Es lief alles Super, er hat den Egalsaft bekommen und lag während der OP müde auf meinem Bauch, es hat sehr gut funktioniert. Der Prof. Breuninger hat uns ausführlich gezeigt, wie wir den Verbandswechsel daheim machen können..
Das schlimme war der Heimweg von Tübingen nach Achern.. Bis nach Pforzheim hat er geschlafen und als er dann wach war, fing er plötzlich an zu schreien
bis zum Anschlag..eigentlich sollte die Betäubung bis Abend noch halten :s naja immerhin nur gestern der erste Tag war wirklich anstrengend. Heute  geht es ihm wieder gut ich müsste ihm sogar kein Schmerzmittel mehr geben.. Unsere nächste wird nächstes Jahr in April stattfinden. Auf jeden Fall  haben wir einen sehr guten Eindruck von der Tübingener Klinik. 

Liebe Grüße 
Sema

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