Familie aus der Schweiz

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lena
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Familie aus der Schweiz

Beitrag von lena »

Hallo Zusammen,
Wir sind eine Familie aus der Schweiz und suchen Kontakt zu anderen Familien. Wir haben einen bald drei jährigen Sohn mit einem riesen Nävus. Der Nävus erstreckt sich von beiden Knien, Oberschenkel, Bauch, Po und Rücken. Er hat auch über den ganzen Körper und auf dem riesen Nävus merere Sateliten verteilt. Wir mussten auch schon einige kleinere Nävi entfernen, wegen dem Hautkrebs Risiko. Waren alle gutartig. Im Auge, hat er auch einen. Unsere Familie hat mit dem Nävi keine Probleme. Wir gehen mit Ihm auch ins Schwimmbad, nur mit normaler Badehose. Manchmal springt Er auch nackt davon. Wir haben uns entschieden nicht zu operieren. Es würde mich freuen, wenn sich jemand zum austausch melden würde. Unsere Dermatologin,hat uns auf das Netzwerk aufmerksam gemacht.

Gruss Lena
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Jan
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Jan »

Hallo Lena,

willkommen hier im Forum. Schön zu hören, daß er Eurer Familie so gut geht. Meiner Frau ging es direkt nach der Geburt emotional sehr mies. Sie hat selbst einige Leberflecke und auch wenn alle sagen, daß es nicht vererbbar ist, so machte sie sich doch Vorwürfe.
Unser Kind wächst und gedeiht soweit ganz normal (nun 2 Monate). Ob alles gutartig ist kann ich schlecht sagen. Der einzige Dermatologe den wir konsultiert haben, hat sich nicht alles im Detail anschauen wollen, werden wir aber bald nach holen.
Manche Berichten vom starken Juckreiz auf der Nävusfläche. Ist davon irgendwas bei eurem Spross zu merken? Manchmal bin ich froh daß wie einen Jungen haben. Ein Mädchen mit Badeanzug-Nävus wäre wahrscheinlich schlimmer betroffen.

Wie kann ich mir einen Nävus im Auge vorstellen?
Ich habe immer noch sehr wenig Erfahrung mit Nävi.

Liebe Grüße
Jan
lena
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von lena »

Hallo Jan,
Danke für Deine Antwort. Wegen dem Juckreiz auf dem Nävus, unser Sohn hat keine Probleme mit Juckreiz. Er hatte nur Juckreiz als er bei der letzten OP am Gesäss einige Nävi entfernen musste. Als die Wundheilung abgeschlossen war, hatte Er auch keinen Juckreiz mehr.
Wegen dem Nävi im Auge: seine Dermatologin entdeckte vor einem Jahr bei Ihm ein Nävi im Auge. Im Augenweiss hat Er einen braunen Flecken. Wir waren diese Woche beim Hautuntersuch, als Sie die Augen untersuchte, entdeckte Sie bei Ihm ein weiteres Nävi im Auge. Jetzt warten Wir auf einen weiteren Augenarzttermin.
Wir sind mit Ihm in der Universitätskinderklinik in Zürich in Behandlung. Seine Dermatologin erklärte uns, dass es nicht erwiesen ist, dass das Hautkrebsrisiko grösser ist.
Uns ist aufgefallen, dass Er in den letzten drei Jahren mehr Sateliten bekommen hat. Er hat von Kopf bis Fuss mehrere kleinere und grössere Sateliten. Die grössten sind zum Teil bis zu vier cm gross. Wie ist das bei Eurem kleinen?
Hat Euer kleines unter dem riesen Nävus auch fast kein Fettgewebe? Bei unserem Kind war das so. Das ist Typisch bei einem Riesennävus. Wir haben festgestellt, dass in den drei Jahren vor allem bei den Oberschenkeln das Fettgewebe mehr geworden ist.
Wir haben bis jetzt in der Oeffentlichkeit noch keine negativen Erfahrungen und Reaktionen erlebt.
Deine Frau muss sich kein schlechtes Gewissen machen.
Gruss Lena
Felix
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Felix »

Hallo Lena und ebenfalls herzlich willkommen bei uns im Netzwerk.
wir haben auch einen Jungen mit knapp drei und einem Riesennävus, der ggf. vergleichbar ist mit dem von Eurem kleinen.
Unser Leopold hat Juckreiz, ich nehme an nicht schlimm aber permanent vor allem am Po...
Alle Nävi sind unterschiedlich, der eine hat mehr Mastzellen, der andere weniger...daher ist auch der Juckreiz bei allen unterschiedlich. Wir baden LEopold täglich in einem medizinischen Ölbad, das hilft sehr.

Hallo Sema, unser kleiner wurde mit vier Monaten operiert oder so, das war ggf zu früh, wir hatten viel vor...haben aber abgebrochen, weil der Junge eine schlechte Wundheilung hat(e)... Kleiner Nävi werden mit örtlicher Betäubung rausgeschnitten, das stimmt, trotzdem bekommt er eine Narkose, die ihn "stilllegt"; wenn unser Stinker aufgewacht ist, dann hat er doch arg geweint und teilweise geschrien bis zum Anschlag; es ist halt doch ein Eingriff. Ansonsten hat er das immer gut weggeteckt.

Viele Grüße

felix

Bitte meldet Euch doch auch bei Anja.Bohner@naevus-netzwerk.de; gerne seid Ihr bei uns im Verein willkommen !!
Felix Pahnke
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lena
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von lena »

Hallo Felix,
Danke für die Antwort. Was mich interessieren würde: hat Euer Sohn auch einen Nävi im Auge? Unser Sohn hat inzwischen schon zwei.

Müsst Ihr Euren Sohn auch alle paar Monate neurologisch untersuchen lassen? Wir haben alle paar Monate EEG und eine neurologische Untersuchung. Die Aerzte haben uns erklärt: dass Kinder mit so einem grossen Nävus zum Teil Eleptische Anfälle bekommen können. Bei unserem Sohn, war zum Glück bis jetzt alles immer i.o.

Zum Thema OP: wir haben uns entschieden, dass Wir unseren Sohn nicht operieren lassen. Sein Nävus ist so gross, dass es gar nicht möglich ist den ganzen zu entfernen. Wir haben bis jetzt nur die Nävis operiert, die uns die Dermatologin empfolen hat, wegen dem Hautkrebs Risiko. Es waren alle gutartig.

Habt Ihr auch ein MRI gemacht?
Als unser Sohn sieben Wochen alt war, mussten Wir bei Ihm ein MRI machen lassen. Die Aerzte hatten angst, dass Er evtl. Nävis im Gehirn haben könnte. Zum Glück war alles gut.

Gruss Lena
EachTime1
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Re: Familie aus der Schweiz

Beitrag von EachTime1 »

Grüezi an Alle

Schön das man sich hier auf diesem Weg zusammen findet. Unser Sohn hatte ein Tierfellnävus, über die Linke Gesichtshälfte bis hinters Ohr. Er wird jetzt fünf Jahre alt und ist bereits operiert (transplatiert mit einem Jahr)
Mit einem Ergebnis was wir uns nie hätten träumen lassen. Die Linke Gesichtshälfte sieht zwar nie so aus wie die andere, doch man sieht es nicht gleich von weitem, wie bei dem dunklen Nävus. Die Ärzte aus dem Kinderspital Zürich haben grosses vollbracht für unser Kind und wir haben das Gefühl es nie wieder gut machen zu können. Ich wünsche allen hier das Beste und viel Kraft für Ihren Weg.

Liebe Grüsse aus dem Züricher Oberland
Felix
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Re: Familie aus der Schweiz

Beitrag von Felix »

Hallo Lena,

ich habe leider meine Antwort nicht weggeschickt, daher bitte ich um entschuldigung!

Wir lassen unseren Leopold nicht neurologisch untersuchen, wir hatten ganz am Anfang ein MRT vor OP, das war alles. Wir denken aber derzeit über eine Augenuntersuchung nach, die uns empfohlen wurde. Von Epileptischen Anfällen habe ich nicht gehört.

Lena, wo kommst Du her, wo wohnt Ihr?

Wenn Du magst, kannst Du gerne anrufen, meine Adresse folgt im Absender.

Herzliche Grüße und ein schönes Weihnachten.

felix
Felix Pahnke
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lena
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Re: Familie aus der Schweiz

Beitrag von lena »

Hallo Felix,
Danke für die Antwort.
Wir waren im November wieder beim Augenarzt, inzwischen hat er schon drei Sateliten im Auge. Die nächste Kontr. ist im Frühling.
Wir kommen aus der Schweiz und wohnen in der nähe von St.Gallen.
Unsere Dermatologin Fr. Dr. L. Weibel hat uns auf das Nävus-Netzwerk aufmerksam gemacht. Sie war letztes Jahr auch in Thübingen auf dem Kongress.
Wen Deine Fam. intresse hat, könnten wir uns villeicht einmal treffen und uns austauschen.

Gruss Lena
Felix
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Re: Familie aus der Schweiz

Beitrag von Felix »

Hallo Lena,
SG bin ich viel vorbeigefahren. Meine Mutter lebt in Konstanz. Sendet mir doch Eure Adresse dann melde ich mich
Herzliche Grüße fx
Felix Pahnke
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lena
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Re: Familie aus der Schweiz

Beitrag von lena »

Hallo Felix,
Werde Euch meine Adresse senden.
Meine Eltern wohnen nur eine viertel Stunde von Konstanz.

Gruss Lena
Gesperrt