Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

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Jan
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Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Jan »

Liebes Forum,

ich habe diese Webseite durch einen Artikel in der Zeit gefunden. Unser Sohn wurde diese Woche mit einem Riesennaevus (von den Knien bis über den Bauchnabel inklusive Rückens) und zahlreichen Sateliten auf allen Gliedmaßen geboren.
Seit dem habe ich versucht soviel zum Thema zu lesen wie möglich und möchte mich zu allererst herzlich für die Zusammenstellung der Informationen auf dieser Seite bedanken. Es gibt viel Hoffnung dass es bereits funktionierende Behandlugsmethoden gibt, aber auch Leute die trotz großer Male ihr Leben ohne große Beeinträchtigung führen können.

Erstmal würde ich gerne ein paar Fragen loswerden:
1. Sind Fälle bekannt in denen Krankenversicherungen nicht für Behandlungen aufkommen? Konkret meine ich damit eher allgemeine Ausschlußklauseln als unorthodoxe Behandlungen.
2. Wenn ich richtig verstanden habe ist, können wir die nächsten Monate abgesehen von einer Kürettage nichts unternehmen. Bis zu welcher Woche ist diese bei Neugeborenen effektiv? Gibt es Kliniken außerhalb von Beligien die dies vornehmen oder zumindest sagen können, ob diese Behaldung in unserem Falle Sinnvoll wäre?
3. Gibt es andere Dinge die wir im Moment beachten sollten? Einen Dermatologen sehen wir leider nicht vor nächstem Donnerstag und ich weiß nicht wie gut dieser über Nävi informiert ist.

Dazu muß ich noch etwas erklären:
Wir leben momentan nicht in Deutschland. Das Kind ist über die Mutter im Ausland versichert, wo wir momentan auch sind. Wir haben vor alle zusammen anfang nächsten Jahres nach Deutschland zurück zu gehen. Ich bin derzeit privat versichert will aber versuchen nach dem Umzug zurück in die Gesetzliche zu kommen. Bei einem Wechsel zuvor wurden bei mir bereits Leistungen aufgrund meiner Krankheitshistorie gestrichen. Ich befürchte nun, daß wenn wir uns in Deutschland neu versichern müssen die etwas ähnliches mit unserem Kind machen könnten, da die Muttermale bereits vor Eintritt in die Kasse bestehen.

Ich möchte mich schon mal im Voraus für die Hilfe bedanken.
Jan
mario
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von mario »

Hallo Jan,

erst mal ein Herzliches Willkommen bei uns im Forum.
Jan hat geschrieben:Seit dem habe ich versucht soviel zum Thema zu lesen wie möglich und möchte mich zu allererst herzlich für die Zusammenstellung der Informationen auf dieser Seite bedanken. Es gibt viel Hoffnung dass es bereits funktionierende Behandlugsmethoden gibt, aber auch Leute die trotz großer Male ihr Leben ohne große Beeinträchtigung führen können.
Ja, das Internet ist ein Segen und Fluch zugleich was Informationen angeht. Deswegen auch diese Seite, da man auch die ein oder andere haarsträubende Geschichte über Nävi im Netz findet.

Jan hat geschrieben:Erstmal würde ich gerne ein paar Fragen loswerden:
1. Sind Fälle bekannt in denen Krankenversicherungen nicht für Behandlungen aufkommen? Konkret meine ich damit eher allgemeine Ausschlußklauseln als unorthodoxe Behandlungen.
2. Wenn ich richtig verstanden habe ist, können wir die nächsten Monate abgesehen von einer Kürettage nichts unternehmen. Bis zu welcher Woche ist diese bei Neugeborenen effektiv? Gibt es Kliniken außerhalb von Beligien die dies vornehmen oder zumindest sagen können, ob diese Behaldung in unserem Falle Sinnvoll wäre?
3. Gibt es andere Dinge die wir im Moment beachten sollten? Einen Dermatologen sehen wir leider nicht vor nächstem Donnerstag und ich weiß nicht wie gut dieser über Nävi informiert ist.
  1. Mir sind bisher keine bekannt. Bei unserem Sohn (15 Monate und ebenfalls ein Badeanzugnävus) wurde bisher alles übernommen. Waren 1 MRT und 2 OPs bisher. Ein Arzt hat mir mal gesagt dass man immer das Entartungsrisiko als Begründung für die Notwendigkeit einer OP habe.
  2. Kürretage == Dermabrasion, oder? Ich persönlich halte nicht allzuviel von dieser Behandlungsmethode. Wir haben fast ein Jahr gewartet bevor wir mit der ersten OP begonnen haben. Diese Zeit bereue ich auch nicht. So konnten wir uns mit der Sache besser auseinandersetzen und unser Kleiner hat das erste Jahr vollkommen normal erleben können. Eine einmal gemachte OP lässt sich nicht mehr rückgängig machen.
  3. Meiner Meinung nach muß man nicht viel beachten. Ich wäre eher vorsichtig bei "Wald und Wiesen" Dermatologen. Lieber kritisch sein und nochmal nachfragen/lesen. Persönlich würde ich Euch raten irgendwann einen MRT machen zu lassen, um einen Befall des ZNS auszuschließen.
Viele Grüße
Mario
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Jan
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Jan »

Hallo Mario,

vielen Dank für die promte Antwort.
1. Das erleichtert mich erstmal sehr. Mein Vertrauen in das Gesundheitssystem ist zugegeben nicht besonders groß und tendenziell kann es kaum besser werden.
2. Kürretage = Dermabrasion... Laut den Informationen auf dieser Webseite ist das nicht unbedingt das gleiche. Wird bei der Dermabrasion die obere Hautschicht abgeschliffen, so wird bei der Kürretage sie mit meinem einem scharfen Spezialinstrument angeschabt, ist aber wohl nur in den ersten beiden Lebenswochen sinvoll. Auf dieser Seite gibt es noch einen Verweiß zu einer medizinischen Veröffentlichung.
Zitat Nevusnetwork: "De Raeve L and Roseeuw D. Curettage of giant congenital melanocytic nevi in neonates. Arch Derm 2002 138:943-948"
3. Der Termin wurde nun erstmal doch auf nächsten Montag verschoben. Mein Problem ist, daß ich die Sprache des Artzes nicht ausreichend beherrsche. Allgemein ist aber die medizinische Versorgung in diesem Land sehr gut.

Ich habe noch weitere Fragen, aber die kann ich später auch noch stellen. Sobald ich wieder eine Anschrift in Deutschland habe werde ich Mitglied werden. Bis bald.
Jan
Felix
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Felix »

Lieber Jan,

ich möchte Euch ebenfalls bei uns begrüßen und hoffe sehr Euch bald kennen zu lernen!
Wir sind Eltern von Leopold, der auch einen Badeanzugnävus hat von den Knien bis zur Brust plus unzählige Sateliten.

Wir haben als erstes ein MRT machen lassen, was Voraussetzung für eine OP war. Ob das sinnvoll ist, muss jeder für sich entscheiden, auch mit Hilfe des Arztes. Je nach Intensität des Nävus kann das mehr oder wengier sinnvoll sein.

Curetage ist die Abtrennung der obersten Hautschicht mit Skalpell, was nur sehr früh und begrenzt möglich ist.
Dermbrasion ist das Abschleifen der Hauschicht, was ebenfalls früh passieren sollte.

Wir haben uns für die Dermabrasion entschieden, die Großflächigkeit der OP hat aber zu Komplikationen geführt.

Es gibt unterschiedliche OP Möglichkeiten und unterschiedliche Meinungen. Ich glaube es ist in der Tat am sinnvollsten erst einmal abzuwarten, sich gut zu informieren und nichts zu überstürzen. Sucht verschiedene Ärzte auf lasst Euch beraten, entscheidet ob es sinnvoll ist zu operieren und damit auch Risiken einzugehen.

Aus unserer Sicht war die Dermabrasio OP bzw. insbesondere die Zeit danach eine Zeit voller Bangen und Leid und das Ergebnis ist letztenendes nicht gut. Von angedachten 10 OPs haben wir so nur eine durchgeführt und uns damit abgefunden. Es gibt auch andere Erfahrungen, die durchaus positiv sind.

Eine Liste von Ärzten gibt es bei uns.

OB PV oder gesetzliche KV, das ist schwierig zu beurteilen. Wir mussten unseren Loopi privat versichern, mit Vorteilen und Nachteilen...

Am Anfang ist alles unfassbar, man weiß gar nicht wo einem der Kopf steht und was man machen soll, ich glaube da ging es allen Eltern ähnlich. Ihr seid nicht alleine, das ist schon mal gut. Ich kann an dieser Stelle nur raten, nichts zu überstürzen und wie Mario schrieb, sich Zeit zu lassen, was man macht....


Leibe Grüße

felix
Felix Pahnke
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Jan
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Jan »

Hallo Felix,

vielen Dank für die Nachricht. Wenn ich mehr weiß und nächste Woche mit dem Dermatologen gesprochen habe melde ich mir wieder. Ansonsten herzlichen Dank für die freundliche Unterstützung.

Gruß
Jan
Monika
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Monika »

Hallo Jan,

ich möchte dich ebenfalls bei uns begrüßen und dich herzlich willkommen heißen.
Aus welchem Land kommt ihr denn?
Mein Sohn ist 2 Jahre und hat einen riesen Nävi am Rücken- Hals-Kopf und wir haben schon 4 Op`s hinter uns. Wir sind in einer Hautklinik und ich habe schon mehrmals gehört, dass auch einige Babys aus dem Ausland hier operiert werden. Ich denke es müsste schon möglich sein, dass ihr Opmöglichkeiten hier in Deutschland bekommen könnt. Bestimmt auch in anderen Kliniken.

Lieben Gruß
Monika
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Jan
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Jan »

Hallo Monika,

wir sind im Fernen Osten gut 12 Flugstunden entfernt, aber wohl ohnehin nur noch bis Anfang nächsten Jahres. Ich denke es wird darauf hinauslaufen, daß wir hier nicht mehr so viel unternehmen. Es macht wenig Sinn eine Behandlung anzufangen, die wir nicht beenden können.

Vielen Dank für deinen freundlichen Willkommensgruß. Für welche Hautklinik und welche Art der Behandlung hattet ihr Euch denn entschieden?

Liebe Grüße
Jan
Monika
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Monika »

Hall Jan,

ich würde mal sagen ihr seit richtig weit von Deutschland entfernt :) Ich denke die Entscheidung ist gut, erst einmal zu überlegen, wo ihr mit der Behandlung beginnen möchtet. Vor allem welche Art der Behandlung für euch in Frage kommt. Es gibt ja wirklich schon gute Möglichkeiten.
Wir sind in der Hautklinik in Tübingen beim Prof. Breuninger.
Die Methode nennt sich Exzision
Die schwarze Haut wird heraus geschnitten und die gute Haut gedehnt und wieder vernäht.
Bei größeren Nävi lässt sich die Haut nach einer Exzision nicht so weit dehnen, dass die Wundränder direkt miteinander vernäht werden können. In diesem Fall wird zunächst nur ein Teil des Nävus entfernt, so dass man die Wunde noch verschließen kann. Wenn diese Wunde dann verheilt ist, kann man nach ca. einem halben Jahr den nächsten Teil des Nävus entfernen. Bei Kindern ist die Haut so elastisch, dass sie sich auch mehren Exzisionen anpassen kann.
Marlon hat jetzt schon 4 ops hinter sich gebracht und es ist nur noch wenig Nävus sichtbar. Wir haben jetzt im September die nächste Op und der Prof. meinte man könnte den größten Teil wegbekommen. Ich hoffe es geht alles gut und wie können dann schon mit Korrekturen beginnen.
gruß Monika
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Jan
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Jan »

Hallo Monika,

danke für die Antwort. Ich habe nun keine Vergleichsmöglichkeiten mit anderen "Badeanzügen", aber ich denke bisland, daß Beste wird eine Kombination aus verschiedenen Behandlungen sein.
Die direkt Exzision ist sicher gut für viele Sateliten, aber den Meiste wird man damit nicht entfernen können. Überhaupt wird es wohl nicht möglich sein, den Großteil des Badeanzugs zu entfernen oder ich kann es mir momentan einfach nicht vorstellen.

Ehrlich gesagt, hoffe ich momentan noch auf eine neuartige Methode, aber die wird es so schnell wohl nicht geben.

Jan
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Jan
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Jan »

Hallo,

grade hatten wir den Termin beim Dermatologen (*). Als Naevus hat er es gleich erkannt, zumal er auch schon Fotos von der Geburtsklinik zugeschickt genommen hat. Er hat sich erstmal alles angeschaut, aber nicht wirkich alles im Detail.
- Er hat zugegeben, daß er bisher noch nie einen so großen Naevus gesehen hat.
- Naevus ist in der Regel nicht vererbt. Tritt gelegentlich auch bei Eineigen zwilligen auch, aber nur bei einem. Es gäbe wohl kleine Vererbliche Muttermale, die sind aber an der gleichen Stelle wie beim Elternteil.
- Seine Empfehlung ist erstmal ein Jahr zu warten wie sich der Naevus entwickelt. Vom ersten bis zum fünften Lebensjahr würde er kleine Naevi und Sateliten lasern. Vom fünften Lebensjahr könnte man mit Expandern und Exzissionen arbeiten.
- Expander sind bei unserem Sohn schwer einsetzbar, da er kaum freie Hautstellen hat.

Ohne Respektlos zu sein, ich denke nicht, daß in dieser Klinik viele Naevi behandelt wurden. Wenn überhaupt wurden kleinere Sachen wohl gelasert und gut. Ich denke ich werde in Deutschland noch weitere Meinungen einholen und da bin ich aufgrund dieser Community recht zuversichtlich, daß wir doch besser beraten werden.

* Notizen für mich: Sicher Feld, Uni Klinik
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