Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

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Nina
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Nina »

Hallo Jan!

ich kann euch die Uni Klinik in Würzburg empfehlen. Wir waren in der Hautklinik beim Professor. Die hatten sich den Nävi von unserer Tochter genau angesehen und wir wurden auch sehr gut aufgeklärt.

Gruß
Monika
Vereinsmitglied
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Monika »

Hallo Jan,
ich denke auch, dass du hier in Deutschland besser beraten wirst. Ich kann dir nur von vielen Meinungen sagen, dass keiner bis zum 5. Lebensjahr warten würde. Also ich habe das auch nur von Ärzten gehört, die eigentlich nicht viel mit Nävi zu tun hatten.
Du wirst das richtige machen. Lass dir einfach die Zeit und hole dir verschiedene Meinungen ein und dann kannst du dich entscheiden. Ich wünsche euch alles liebe.

gruß Monika
Felix
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Felix »

Servus Jan,

ich würde mich freuen, wenn Du uns kontaktierst wenn Du wieder in Deutschland bist.
In Hinblick auf die Behandlungsmethoden ist es ratsam sich vieles anzuhören, manche finden das ein gut manche das andere.
Es gibt Erwachsene, die froh sind, dass Sie nicht operiert wurden. Wie soll man für das Kind entscheiden. Ein Dilemma, in dem wir uns auch befunden haben.
Wie groß ist die Entartungsgefahr? Auch das wird wohl von Fall zu Fall unterscheidlich sein und nicht pauschal zu beantworten sein.

Unsere Loopi hat ca. 75% vom Knie bis zum Hals, tw. mit starkem Fell...
Wir haben uns daran gewöhnt, den Kindern in der KITA ist das total egal; wir als Eltern haben ein Akzeptanzproblem, welches kleiner wird. Letzte Woche ist er am Strand nackig ausgebüchst und über die Wiese gerannt...was am unansehnlichsten ist, ist leider die große helle Dermabrasionsnarbenflläche, die sich im Kontrast zum Naevusgewebe stark abhebt...

Bitte, keep in touch und melde Dich!

Viele Grüße

felix
Felix Pahnke
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felix.Pahnke@naevus-netzwerk.de
EachTime1
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von EachTime1 »

Hallo Jan

Nachdem uns unsere Krankenkasse in Deutschland beim ersten Kontakt mitteilte, dass unser Sohn ja "nur" ein kosmetisches Problem hätte und sie abwarten wollen bis er andere Probleme hat... fiel ich vom Glauben ab. Wir haben uns so unverstanden gefühlt und auch im Internet geforscht,viel gelesen, viel gehört und viel erlebt (Stigmatisierung)

Ich kann nur sagen das wir uns für das Kinderspital in Zürich entschieden haben. Nach einigen Ärzten und letztendlich nach der Empfehlung eines Hamburger Dermatologen haben wir uns auf den Weg in die Schweiz gemacht. Schon nach einer zwei stündigen Konsultation bei Herrn Dr. Schiestl im Kinderspital Zürich stand für uns fest das er unseren Sohn operiert. Zum ersten mal hat unser Sohn nicht geweint bei der Untersuchung und wir haben uns verstanden gefühlt.
Endlich hat mal jemand Klartext gesprochen. Unser Frechdachs ist jetzt fünf und es ist alles gut verheilt. Er hatte mit einem Jahr die erste OP. Er hat im Gesicht ein Transplantat erhalten. Die Narben sind bisher einmal nachgebessert worden. Wir haben die Satelliten noch nicht entfernen lassen, da die Probe vom entfernten Nävus keine Krebszellen enthielt.

Vielleicht hätte die Krankenkasse in Deutschland auch eingelenkt, doch wir hatten keine Kraft auch noch darum zu kämpfen. Ich habe aber auch Familien kennengelernt die keine Probleme mit der Krankenkasse hatten. Auf Eurem Weg noch weiterhin Alles Gute. Liebe Grüsse EachTime1
mamamia71
Beiträge: 1
Registriert: Di 25. Dez 2012, 08:20

Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von mamamia71 »

Hallo
Mein Sohn ist jetzt schon 7 jahre. Auch er kam mit einem Sehr großen Naevus ( gesamter Rücken, Halber Bauch, viele sateliten) zur Welt. Wir haben uns damals von den Ärtzten zur Dermabrasion drängen lassen und es bitter bereut. Wir haben 2 Wochen um sein Leben bangen müssen, er hing am Morphiumtropf und das Ergebnis ist wieder braune Haut mit vielen Narben.
Unser Sohn hat bisher weder in Kindergarten noch Schule Probleme mit Hänseleien gehabt, er geht sehr selbstbewußt mit seiner Haut um. Er mag seine Haut und möchte sie nicht entfernt haben. Ich glaube , man kann der Gesellschaft durchaus den Anblick eines Naevus zumuten. Warum müssen wir unsere Kinder anpassen?
Liebe Grüße
Sylvia
Felix
Vereinsmitglied
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Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von Felix »

Hallo again, liebe Sylvia.

ja, wir können der Gesellschaft durchaus den Anblick eines Naevus zumuten. Warum müssen wir unsere Kinder anpassen? Das ist eine gute Frage, eine philosophische.
Wir haben uns im Spannungsfeld zwischen "einfach lassen -es wird akzeptiert" und "kosmetische Optimierung, um zu reduzieren" entscheiden müssen. Unsere Erfahrung habe ich zuvor geschildert (s.u.).

Nun liegt es doch in erster Linie an den Eltern die Kleinen mit entsprechendem Selbstbewußtsein und Einstellung zum Leben zu erziehen. Ich bin immer wieder beeindruckt mit welcher Kraft und Selbstverständlichkeit Menschen mit stärksten Behinderungen Ihr Leben glücklich führen können. Ob sie diese Kraft aus Ihrem Glauben ziehen oder aber einfach so prädispositioniert sind, weil eben Eltern und Umfeld Sie zu starken und integrierten Persönlichkeiten gemacht haben...

Im Endeffekt müssen die Eltern das mit sich ausmachen, ich kann nur raten nix zu überstürzen. Fehler die jetzt voreilig gemacht werden kann man dann noch schwieriger korrigieren. Wir haben für uns unseren "Mittelweg" gefunden, leider erst nach der ersten OP. Wir hätten uns und natürlich insbesondere unserem Loopi viel ersparen können.

Ich möchte daher allen Eltern, die sich in ähnlicher Situation befinden, wie wir es vor drei Jahren waren, die Gelegneheit empfeheln, dieses Netzwerk zu nutzen und sich mit anderen Eltern kurz zuschließen, die ähnliches erlebt haben bevor sie sich für einene Schritt entscheiden. Genau dafür dafür gibt es uns auch! Das soll auch icht über das Forum passieren müssen, man kann uns persönlich erreichen....

In diesem Sinne,
ich grüße alle hier von Herzen und wünsche einen guten Start ins Jahr 2013

felix
Felix Pahnke
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lena
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Registriert: Di 16. Okt 2012, 21:39

Re: Neugebores Würmchen mit Riesennaevus

Beitrag von lena »

Hallo Sylvia,
Wir haben auch einen Sohn mit einem Badeanzugnävus (Bauch, Rücken, PO, Oberschenkel und mehrere grössere und kleinere Sateliten am ganzem Körper).
Unsere Fam. hat keine Probleme mit dem Nävus. Wir sind von Anfang an ganz natürlich damit umgegangen.
Bis jetzt hatten wir keine negativen Erfahrungen gemacht. Unser Sohn ist inzwischen drei Jahre alt.
Für uns war von Anfang an klar, dass wir ihn nicht operieren lassen. Für ihn und seine beiden Brüder ist der Nävus ganz normal. Er springt auch im Schwimmbad, wie alle anderen Kinder manchmal ohne Windel und Badehose umher.
Wir denken man kann der Gesellschaft durchaus einen Nävus zumuten.
Was mir aufgefallen ist, ist das es hauptsächlich Kinder sind die mich manchmal fragen was unser Sohn hat und nicht die Erwachsenen. Ich erkläre Ihnen dann, dass Er ein grosses Muttermal hat.

Gruss Lena
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