Neu hier- Brauche Rat zum Nävus am Rücken

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Taja
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Neu hier- Brauche Rat zum Nävus am Rücken

Beitrag von Taja » Mo 11. Feb 2019, 10:05

Hallo,
Erstmal toll das es so ein Forum gibt und man weiß daß es noch mehr Betroffene gibt.
Ich habe einen 6 jährigen Sohn, der mit ca 6 Monaten einen Nävus von 3x4 cm zwischen den Schulterblättern bekommen hat. Also er kam nicht damit auf die Welt, zumindest nicht sichtbar. Als es sich entwickelte war es noch ganz hell, so das man von einem Cafe au lait Fleck ausging. Der Fleck wurde dunkler und seit er 3 Jahre alt ist stand fest daß es ein Leberfleck ist. Die Hautärzte meinten man solle abwarten und beobachten. Es würde mit wachsen und man sollte es in dem Alter nicht wegmachen lassen. Nun ist er 6, der Leberfleck ist mittlerweile knotig und leicht behaart und hat eine Größe von 5 x 3,5 cm. Bei der letzten Untersuchung beim Hautarzt meinte der Arzt man solle noch abwarten und beobachten bis er älter ist. Weil es auch eine schwierige Stelle ist die unter Spannung steht. Mittlerweile weiß er was da auf seinem Rücken ist und hat im Kindergarten schon schlechte Erfahrungen gemacht. Ein Freund von ihm hat es beim Umziehen gesehen und möchte seitdem nicht mehr mit ihm befreundet sein. Das ist hart und ich bin völlig fertig und mache mir Sorgen wie es wohl wird wenn er dieses Jahr in die Schule geht.
Nun zu meinen Fragen:
Gibt es eigentlich nur die Möglichkeit es chirurgisch entfernen zu lassen? Ich habe Angst meinem Kleinen so etwas zuzumuten. Vor allem da es sich an einer Stelle befindet die sehr unter Spannung steht und die ständig in Bewegung ist.
Hat jemand Erfahrung mit Operationen am Rücken? Habe gelesen das die Wunden aufplatzen können durch Bewegung.
Und man hört immer, das Laserbehandlungen nichts bringen und sogar gefährlich sind. Wie sieht es aus mit Kryochirugie?
Bisher konnte ich nichts konkretes dazu finden. Es wird ja auch angewandt bei Blutschwämmen und bösartigen Tumoren. Hat vielleicht jemand Erfahrungen mit kryo gemacht?
LG

Lilli18
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Re: Neu hier- Brauche Rat zum Nävus am Rücken

Beitrag von Lilli18 » Di 26. Mär 2019, 09:04

Hallo
Ich habe auch eine Tochter mit einem extrem großen Nävus am Rücken. Es gibt sehr viele verschiedene Meinungen dazu. Wir haben uns entschlossen, den Nävus zu entfernen und sind dazu in Tübingen in Behandlung. Dort wurden wir auch darauf hingewiesen, dass ein Risiko zur Entartung besteht. Die Ops waren bisher kein Problem und alles verheilt gut.
Euer Nävus ist ja viel kleiner und ich denke eine Operation wäre leicht möglich. Je älter das Kind wird, umso schwieriger ist es. Abwarten ist jedenfalls meiner Meinung nach keine gute Beratung. Alles Gute

Taja
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Re: Neu hier- Brauche Rat zum Nävus am Rücken

Beitrag von Taja » Fr 29. Mär 2019, 14:34

Danke für deine Antwort Lilli.
Ich wünschte ich hätte damals schon gewusst welche Möglichkeiten man hat. Die Ärzte fanden es nicht schlimm, sagten es wäre ein ganz normales Muttermal. Es wurde mir immer gesagt das man in dem Alter daran nichts machen kann.
Mittlerweile habe ich mich durch Google schlau gemacht. Es wäre einfacher für mich gewesen wenigstens die Möglichkeit gewusst zu haben , es auch schon vor ein paar Jahren entfernen zu können. Es gibt ja viele Eltern die schon Babys operieren lassen um später mögliche Stigmatisierungen vorzubeugen. Leider wurde ich durch die ganzen Landärzte nicht genügend aufgeklärt. Was sehr traurig ist.
Und jetzt mit 6 Jahren ist ein schwieriges Alter, weil er auch jetzt bald in die Schule kommt.
Wir sind uns auch noch nicht schlüssig was wir machen sollen und vor allem wann das beste Alter ist bzw. für uns der beste Zeitpunkt wäre für eine Entfernung. Und ich habe bedenken bei einer OP bezüglich Narkoserisiko und Wundheilung. Im Juni steht erstmal eine Beratung in Münster Hornheide an. Nach Tübingen wäre für uns eine halbe Weltreise. 5 Stunden Entfernung eine Strecke..

Sandra
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Re: Neu hier- Brauche Rat zum Nävus am Rücken

Beitrag von Sandra » Mo 1. Apr 2019, 10:07

Hallo Taja,
unsere Tochter kam mit einem Rießenzellnävus auf die Welt der einen sehr großen teil ihres Rückens bedeckt.
Seit sie 7 Monate alt ist haben wir damit begonnen den Fleck nach und nach zu entfernen, damit wir sicher bis zur Einschulung durch sind.
Das Narkoserisiko hat auch mir anfangs sehr schwer auf der Seele gelegen aber Dr. Beck konnte uns da sehr beruhigen (Wir sind in Hamburg im Wilhelmstift in behandlung) Die Anästhesisten sind ja wirklich auf Kinder spezialisiert und wissen genau wie viel und was wirklich nötig ist.
Unsere Tochter ist jetzt 1 Jahr alt und hat gerade ihre 2te OP hinter sich. Die OP´s selber steckt sie wirklich gut weg und, wie schnell das heilt ist auch immer wieder eine Überraschung.
Das es am Rücken schwierig sein soll, davon hat uns niemand was gesagt. Dr. Beck meinte nur wenn es ihr anfangs unangenehm ist wird sie sich schonen und wenn nicht dann nicht. Einem 7 Monate altem Kind kann man da ja nicht viel vorschreiben :) Bei der ersten OP wurde eine Fläche von 24 x 5 cm entfernt (nur mal als groben überblick)
Tatsächlich hat sie direkt nach der ersten OP angefangen fleißig rum zu robben und nach der 2ten will sie gerade anfangen zu laufen.


Der Rat mit dem noch abwarten ist wirklich nicht so toll aber gerade Nävi sind vielen einfach nicht so bekannt. Jeder Arzt zu dem wir gehen und wenn es ein Augenarzt ist will erst einmal ihren Rücken sehen XD und hat unendlich viele fragen.

5x3,5 cm ist denke ich auch gut machbar und dein kleiner Sohn wird sich schnell erholen. Was sagt er denn dazu wenn es um den Fleck geht?

Ich hoffe mein Text ist verständlich ich werde heute Abend noch einmal drüber gucken :p und nun erst einmal die kleine abholen.

LG Sandra

Taja
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Re: Neu hier- Brauche Rat zum Nävus am Rücken

Beitrag von Taja » Fr 5. Apr 2019, 15:16

Hallo Sandra,
Sorry das ich mich erst jetzt melde.
Erstmal danke für die ausführliche Antwort
Mein Sohn geht damit eigentlich bisher ganz gut um. Noch hatte er keine Probleme damit auser mit einem Jungen aus dem Kindergarten. Er weiß es, aber er denkt nicht dran. Er sieht es halt nicht und vergisst es, aber ab und zu zeigen wir ihm im Spiegel wie sein Muttermal aussieht wenn er danach fragt. Er findet es aber nicht schön und es kam auch schonmal, das er meinte er will es weghaben. Ich muss aber dazu sagen daß ich versuche es so gut wie möglich bei ihm zu kaschieren mit Kleidung die nicht so weit ausgeschnitten ist am Kragen oder beim Schwimmen im Schwimmbad ein Schwimmoberteil anzuziehen. Ich würde ihn gerne vor bösen Erfahrungen bewahren. Aber vor allem bald in der Schule kann ich ihn nicht mehr beschützen. Gerade beim Umziehen zum Sport oder Schwimmunterricht. Da graut es mir vor.
Nun ja, es wäre für uns bestimmt einfacher gewesen wenn wir damals als er noch ganz klein war die Chance gehabt hätten es zu entfernen. Weil da bekommen die kleinen nicht so viel mit. Und eben mit 6 ist er in einem Alter wo er viel Spielen und Toben will und wahrscheinlich die Wundheilung da nicht optimal verlaufen würde.
Ich habe auch noch tausend Fragen, die ich hoffe bald beantwortet zu bekommen bei unserem Termin in Münster Hornheide. Dann mal sehen wie es weiter geht.

Der Nävus ist bei unserem Sohn übrigens zwischen den Schulterblättern. Der letzte Hautarzt meinte es wäre schwierig zu entfernen weil da Zug an der Stelle ist durch Armbewegungen und weil da die Haut sehr gedehnt wird. Sein Tipp war auch wieder, abwarten bis er im Jugendalter ist und er selbst entscheiden kann.

Aber gut zu hören das es so gut bisher bei deiner Tochter geklappt hat. Wie ist denn bei ihr die Wunde verheilt? Wie lange hat es gedauert und wie sieht die Narbe jetzt aus?

Liebe Grüße

Sandra
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Re: Neu hier- Brauche Rat zum Nävus am Rücken

Beitrag von Sandra » Fr 5. Apr 2019, 23:32

Guten Abend,

bei Helen heilt bisher alles sehr gut. Nach der ersten OP war es etwas schwierig weil sich Flüssigkeit unter der Naht gesammelt hat, aber dafür bekommst sie ab jetzt immer einen kleinen schlauch für die ersten beiden Tage unter die Naht und das hat wirklich großartig geklappt.
Da aber immer aus der Mitte des Flecks geschnitten wird, wird auch immer die letzte Narbe wieder mit entfernt.
Leider ist es noch ein längerer weg bei uns und bald wird sie davon dann auch mehr mit bekommen, aber dafür lassen wir uns dann was schönes einfallen. Unser Ziel ist das wir bis zu ihrem 6ten Geburtstag fertig werden.

Ich denke ihr solltet euch erst einmal von jemandem mit Erfahrung in dem Bereich beraten lassen.
Wegen der Wundheilung. Ich muss ja sagen das das wirklich schnell heilt bin bisher beide mal wirklich überrascht wie schnell das nur noch die Narbe ist. Bei uns geht es nach dem Motto sie wird schon merken wenns ziept. Und wenn es wirklich mal etwas aufreißt ist das auch nicht schlimm. Wir heben sie ja auch ganz normal unter den Armen hoch.

Ich will mal gucken das ich meinen Thread mal auf den neusten Stand bringe, dann lade ich auch mal ein aktuelles Foto hoch.

Liebe Grüße
Sandra

Lilli18
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Re: Neu hier- Brauche Rat zum Nävus am Rücken

Beitrag von Lilli18 » Do 25. Apr 2019, 10:32

Hallo
Wir müssen nach Tübingen auch 5 Stunden fahren sind aber froh dort behandelt zu werden. Die Narkosen hat sie bisher sehr gut vertragen. Auch die Wunden sind gut verheilt. Sie begann normal zu laufen und im Gesicht sieht man fast nichts mehr. Mit dem Baden passen wir auf. Aber sonst läuft alles gut. Im Juli steht der nächste Termin an. Lg Lilli

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