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von Raphael
Sa 31. Jan 2015, 13:08
Forum: Eltern von Kindern mit Nävi
Thema: Wir stellen uns vor
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Re: Wir stellen uns vor

Hallo Felix Jorin geht es soweit ganz gut. Sofern in den ersten zwei Lebensjahren keine NCM-Typischen Symptome aufkommen, besteht grössere Hoffnung auf ein langes, komplikationsloses Leben. Diese Chance ist natürlich nicht übermässig riesig, aber wir müssen vorwärts schauen. Wartet man bei der Diagn...
von Raphael
Fr 23. Jan 2015, 17:43
Forum: Eltern von Kindern mit Nävi
Thema: Wir stellen uns vor
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Re: Wir stellen uns vor

Besten Dank für die Glückwünsche Wir hatten heute unsere Gespräch inkl. Diagnose. Leider war die Diagnose für Jorin gelinde gesagt niederschmetternd. Es wurden Ableger in den Hirnhäuten und Nerven gefunden. Neurokutante Melanose.... mit allem drum und dran. :cry: Ich werde mich gerne mit dir und Fel...
von Raphael
Mo 19. Jan 2015, 11:04
Forum: Eltern von Kindern mit Nävi
Thema: Wir stellen uns vor
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Re: Wir stellen uns vor

Hallo Felix Besten Dank für die rasche Antwort und die Gratulation. Es handelt sich bei Jorin definitiv um eine grössere Ausprägung (ca. 30 - 40 % des Körpers inkl. Sateliten). Zudem noch die Zyste im Hinterkopf, welche auch damit im Zusammenhang stehen müsste. Heute ist noch das MRI im Unispital Ba...
von Raphael
Sa 17. Jan 2015, 15:50
Forum: Eltern von Kindern mit Nävi
Thema: Wir stellen uns vor
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Re: Wir stellen uns vor

Hallo Schön, existiert ein solches Forum Wir kommen aus der nähe von Basel und unser jüngster, Jorin, kam am 9.1.2015 zur Welt. Während der Schwangerschaft kam bei einer Voruntersuchung raus, dass der Kleine eine Arachnoidalzyste im Hinterkopf hat. Das war Anfangs ein rechter Schock für uns Eltern. ...